Los padres de la tomecina Emilia, quien necesita urgente el fármaco, han solicitado a las autoridades que el sistema se haga cargo, sin resultados. La diputada Francesca Muñoz (RN) lidera un proyecto de resolución que incluye considerar a la Ley “Ricarte Soto”.
La atrofia muscular espinal hoy no está incluida en el sistema en caso de que alguien la padezca. La familia Pérez-Medina debe enfrentar hoy esa falencia estatal. Su hija Emilia, pronto a cumplir dos años, lucha contra este padecimiento.
La cobertura es de vital importancia, ya que el fármaco Zolgensma llega fácilmente a los $1.600 millones de acuerdo a la variación del dólar, porque se compra en el extranjero. Pese a que han pedido a las autoridades a que se pronuncien, no ha habido resultados.
De ahí que la diputada del Distrito 20, Francesca Muñoz (RN), junto a otros parlamentarios, ingresaran un proyecto de resolución.
Este, en el estricto rigor, pide al Presidente Sebastián Piñera y al Ministerio de Salud que diseñen un plan de ayuda económica para que esta enfermedad sea cubierta mediante un subsidio al medicamento mencionado, considerado el más caro del mundo.
“Los que proponemos es incluir dicho medicamento dentro de la Ley 20.850 sobre Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo. La idea es no dejar abandonadas a las familias que deben reunir una cantidad de dinero que sobrepasa con creces sus capacidades económicas lo cual hace más crítica aún la situación de tener un ser querido enfermo y no tener recursos para ayudarlo”, explicó la diputada Muñoz.
El proyecto de resolución 1744 fue ingresado el 27 de octubre y también fue firmado por Miguel Mellado, Erika Olivera, Ximena Ossandón, Bernardo Berger, Francisco Eguiguren y Aracely Leuquén.
Ricardo Pérez, padre Emilia, ha explicado que las esperanzas están puestas en la campaña “Todos por Emilia”. De reunir el dinero, se debe tener en cuenta el pago de impuesto por ingresar el remedio Zolgensma al país.
“Son como $400 millones más aproximadamente”, lamentó el papá de la pequeña que espera contar con Zolgensma antes de que cumpla los dos años para que se obtengan los resultados esperados.
Felipe Calderón, papá de Rafita, el bebé de Talcahuano que también pasó por este proceso, advirtió en su oportunidad sobre este punto.
“Pedimos que nos pusieran en contacto con quien tiene las atribuciones para revisar los impuestos de internación e IVA asociados a la posterior compra del medicamento, porque vamos a tener que gastar $1.600 millones y después 400 a 500 millones de pesos en impuestos, tampoco recibimos respuesta”, dijo.
En este contexto, Pérez tiene doble presión: reunir el dinero para adquirir Zolgensma y luego para cumplir con el impuesto al Estado.
Por ello, la diputada Muñoz recalcó que “la idea es no dejar abandonadas a las familias que deben reunir una cantidad de dinero que sobre pasa con creces sus capacidades económicas lo cual hace más crítica aún la situación de tener un ser querido enfermo y no tener recursos para ayudarlo”.