Los pacientes se pueden negar a recibir la información sobre la evolución de la enfermedad que padecen. Se reconoce una falta de criterio de personal de la salud debido a baja capacitación en el área.
“Sabía que tenía una leucemia aguda… un cáncer a la sangre. Esta vez la doctora me dijo: ‘Negro, te quedan 6 meses de vida”, así Miguel Piñera, hermano del expresidente, Sebastián Piñera, reveló hace unos días su estado de salud y cómo se enteró del pronóstico de vida que dan sus médicos tratantes.
La situación vivida por el cantante, a pesar de lo cruda que pueda resultar, tanto para el paciente como para la familia es usual. Hortensia Ramos vivió lo anterior por medio del caso de un familiar, y relató que: “El primer médico que atendió a mi tío (Luis) informó a sus hijas que él tenía un cáncer y que su estado era complicado (…) Luego lo atendió otro médico, que fue muy seco y le dijo: bueno usted no sabe que tiene un cáncer grado 4 y que le quedan 6 meses de vida, máximo un año. No fue para nada delicado para decirlo, fue un golpe para todos”.
Situaciones como las antes descritas no se deben dar, aseguró Gisela Contreras, doctora en psicología clínica y de la salud del departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Concepción. Según explicó primero se debe evaluar cómo está la persona, si quiere comunicarse o no y que, luego de ello, la manera correcta es preguntar al enfermo qué sabe de su enfermedad y si quiere saber algo más de la patología.
La profesional, que además es psicóloga del Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos de Oncología del Hospital Las Higueras de Talcahuano, aseveró que cuando la persona autoriza al profesional que le informe de su enfermedad, lo más ético es evaluar si dicha información será beneficiosa para el paciente o no.
El informar sobre un pronóstico de vida no es algo obligatorio, recalcó y dijo que existe también un principio de verdad soportable, es decir, que si una persona no está emocionalmente adaptada a lo que está viviendo, por ejemplo, pasando por un período de enojo, rabia o tristeza o de negación de la enfermedad les va a hacer más mal que bien saber su pronóstico.
“Escuchar es el derecho de la persona, pero hay que evaluar el derecho en función de lo ético (…) Prima el derecho de la beneficencia. No es una respuesta de sí o no, tiene que ver mucho con la persona que tengo al frente”, dijo.
Agregó que en vez de dar un pronóstico los profesionales deben indicar que no existe un tratamiento curativo, pues no es algo seguro. “Hay personas que les han dado 3 meses y han durado 3 días, otros que les han dado 6 semanas y han durado 13 años, hay personas que les han dicho 6 meses y el caballero duró 10 años hasta que su hijo menor tuvo 18 años lo vio entrar a la universidad y ahí murió. El tiempo es puro sufrimiento para la familia, incluso, puede ser una profecía autocumplida”.
Ximena Farfán, académica de la UAndes, aseveró que en caso de tener que comunicar a una persona que cursa una enfermedad terminal y que va a fallecer, lo más importante es generar un vínculo con el paciente, que el médico, la enfermera u otro profesional, que lo haga conozca al paciente porque no es algo fácil de sobrellevar.
“Por lo tanto no es dar una noticia, sino que es acoger al otro y poder ser capaz de poder transmitir la verdad con cariño y con mucho respeto, acogiendo el miedo, acogiendo la sorpresa, ir reconociendo los tiempos, ir preparando la información que se va a entregar y también ir captando cómo el otro va recibiendo esa información. Porque cuando uno transmite algo tan importante y tan grave, a veces cuesta mucho asimilarlo”.
Eso sí, aseveró que hay señales claras de que el paciente no quiere saber la verdad, en las que dicen: “No, no entiendo mucho lo que me está diciendo, mejor dígale a mi esposo o esposa, ellos saben todo lo que pasa conmigo (…) esas son señales muy claras frente a situaciones en las que una persona no quiere saber”.
Afirmó que los profesionales no deben intentar explicar la enfermedad a una persona con deterioro cognitivo grave, porque simplemente no entiende lo que se le explica o, quizás, buscar momentos de lucidez para hacerlo en los que la persona pueda captar que está cursando una enfermedad grave, que se le va a cuidar y acompañar con cariño.
Ahora bien, el problema está, explicó Contreras, en que no todo el personal de Salud está capacitado para informar al paciente de su estado o de dar un pronóstico.
Aseveró que habitualmente le toca trabajar en reconstruir comunicaciones que han recibido malamente sus pacientes por profesionales que no cuentan con la habilidades para informar.
“No cuentan con habilidades, no se enseñan en la formación de salud, por ejemplo, en el pregrado y esto también tiene que ver con las habilidades propias del profesional, porque pueden ser muy inteligentes, pero no tener habilidades al hablar, falta de autorregulación, pero, principalmente, de empatía”.
La docente de la Universidad de Concepción aseguró que lo más malo que puede pasar es que a un enfermo le digan de mala forma cuánto tiempo le queda, pues es similar a una sentencia de muerte.
“Me toca trabajar precisamente en ese tema la persona, viene más mal por el diagnóstico, por la interacción con el personal de salud que le dijo de su enfermedad, que por la enfermedad misma. Muchas personas me han dicho me han matado la esperanza (…) sabe que no se va a recuperar, que es una enfermedad crónica que lo más probable es que vaya progresando”, dijo.
Agregó que hay que ir adecuando la información al tiempo, al proceso que la persona va viviendo porque cuando preguntan, en un 100% de los casos, no lo hacen para saber cuánto tiempo de vida les queda, sino porque necesitas arreglar situaciones, por ejemplo, dejar establece a una hija sin recursos o subsanar problemas económicos para no dejar deudas a familiares.
La psicología de la Salud está presente durante todo el proceso de la enfermedad, dijo Contreras, “pero la realidad es que se trata de hacer con los pocos recursos que hay (…) cuando hay mil usuarios y 44 horas de psicólogos se hace complejo, pero ahí es todo el equipo el que tiene que estar capacitado para hacer una intervención previa y los casos de mayor complejidad, que se ve que van a ser más cortos en el tiempo, donde hay otras variables que están interviniendo, donde hay sufrimiento o donde hay síntomas refractarios o necesidad de sedación paliativa hay que ir priorizando hacia donde vas acompañando los distintos aspectos”.
Ahora si hay una persona que no está dentro de un equipo de cuidados paliativos, que le tocó un médico muy poco empático, según explicó, llegará a un equipo de salud mental, que ojalá sea derivada a un psicólogo de la salud que pudiese resignificar toda la experiencia.
También, según dijo, en dichos procesos participan los familiares y cuidadores.
Por su parte, Farfán comentó que a muchas personas les cuesta sobrellevar un diagnóstico de gravedad, “que tienen muchos motivos para querer seguir viviendo, principalmente las personas muy jóvenes, con niños pequeños, con un proyecto de vida que lo ven y notan claramente que es un proyecto de vida que no van a poder concretar. Esas personas van a requerir un apoyo psicológico, un acompañamiento en ese proceso”.
Agregó que en el cuidado paliativo no sólo se considera el acompañamiento psicológico, sino también el espiritual, para que las personas puedan enfrentar de mejor manera la enfermedad terminal y el diagnóstico de muerte.