Agrupación “Lucas Riquelme” propone que casas de electrodependientes puedan generar su propia energía

Conmemorando dos años del fallecimiento del niño a causa de problemas respiratorios, su madre, Carolina González, anunció un acto público en Arauco.

Por Leonardo Carrera Zambrano

La vida de Lucas Riquelme fue compleja desde el primer momento en que respiró. Nacido el 6 de junio del 2007 en Arauco, llegó al mundo luego de un parto negligente que le ocasionó una asfixia neonatal, desarrollando así el Síndrome de West, el cual lo acompañaría por el resto de sus días.

Esta enfermedad es un tipo de epilepsia que afecta a 1 de cada 5 mil recién nacidos, y se manifiesta en la forma de espasmos involuntarios y la supresión del desarrollo post-natal. De ahí en más, y a causa de la misma, desarrollaría una serie de patologías que lo dejarían conectado a una máquina que lo dejara sobrevivir.

Así lo relata su madre, Carolina González, quien además cuenta que Lucas tuvo que convivir con esta condición hasta que en 2016 sufrió una descompensación respiratoria que lo mantuvo hospitalizado dos meses, para más tarde recibir la terrible noticia: el niño quedará electrodependiente.

“Él ya no pudo respirar más solo. Necesitaba maquinaria para vivir, porque su cerebro, con las convulsiones que provocaba esta misma enfermedad, el síndrome de West, se deterioró tanto que él empezó a perder diferentes funciones, tanto como para respirar, comer o para poder moverse. Se fue atrofiando día a día”, relató.

Concretamente, el niño dependía de un ventilador, monitor, respirador de secreciones, humidificador de aire, estufa eléctrica y un colchón antiescaras, todas estas conectadas las 24 horas del día de forma permanente.

De la idea a la ley

Con los gastos en electricidad subiendo y ante el inminente peligro de un corte de luz que pudiera apagar los equipos que mantenían con vida a su hijo, Carolina grabó un video mostrando la realidad de Lucas y la poca ayuda que recibía para cuidar de él.

Poco a poco, casos similares al del niño se hicieron conocidos y así, tras viralizar su caso en redes sociales, lograron organizarse con otras familias con pacientes electrodependientes y llevar a cabo esta cruzada. “La gente empezó a hablarme, de diferentes partes de Chile, a decirme que ellos estaban en la misma situación mía, y empezamos a hacer el movimiento”, relata Carolina.

Así, la discusión sobre las personas electrodependientes llegó finalmente al debate político. “Estuvimos en la Cámara de Diputadas y Diputados y en el Senado exponiendo, y la mayoría de los parlamentarios nos apoyaron en el requerimiento, porque al final es algo de vida, es algo de los derechos humanos, el derecho a la vida. Eso se les estaba negando (a los electrodependientes), porque había algunas familias que habían muerto por temas de falta de electricidad”, declaró Carolina.

Finalmente en 2020 se promulgó la Ley 21.304 “sobre suministro de electricidad para personas electrodependientes”, la que obliga a las proveedoras, entre otras cosas a mantener el suministro energético en hogares donde vivan personas electrodependientes incluso si hay deudas impagas.

Además, establece la responsabilidad de la empresa de tener un registro de las viviendas con personas electrodependientes, descontar de la cuenta de la luz los aparatos de uso médico que se utilicen, y priorizar en estos lugares el suministro eléctrico en caso de cortes, incluido métodos para garantizar el suministro en caso de emergencia, como la entrega de un generador.

Tristemente, pese al gran logro de Carolina y la agrupación que ella preside, llamada “Luz para ellos”, Lucas Riquelme falleció a los 15 años en el hospital de Arauco, el 28 de noviembre de 2022, producto de complicaciones respiratorias.

Habían pasado poco más de seis meses de publicada la ley de electrodependientes que, hoy por hoy, lleva su nombre.

Una se apaga, varias se encienden

Pese a este suceso, Carolina mantiene su cruzada junto a la agrupación de familiares de electrodependientes del país, buscando así poder fundar una fundación mediante la cual puedan postular a proyectos que sigan yendo en beneficio de quienes dependen de máquinas para sobrevivir.

“Lo que necesitamos son recursos, y por eso es la idea de la fundación, para seguir el legado que yo le prometí a mi hijo, porque una ley no sale en cualquier lado, y fue una fruto de esfuerzo y perseverancia”, declaró la presidenta de la agrupación.

“La fundación nos permitirá recibir donaciones y maximizar nuestros esfuerzos para ayudar a las personas electrodependientes, firmando convenios también con aquellas instituciones públicas, locales y nacionales, que quieran apoyar esta justa labor”, expresó.

Uno de los proyectos que plantea Carolina es el de la autosuficiencia de los hogares con personas electrodependientes, con tal de no depender de las compañías de suministro energético. “La idea de nosotros es que las personas electrodependientes a nivel nacional sean independientes, o sea, que ellos mismos puedan generar su luz”, sostuvo.

Por otro lado, a dos años del fallecimiento de Lucas Riquelme, la agrupación realizará una conmemoración en la plaza de armas de Arauco, en presencia de autoridades públicas, para rendir homenaje al niño que inspiró la ley que ahora protege a mil pacientes electrodependientes en la región del Biobío.

“El legado de Lucas Riquelme debe inspirar nuestra acción para que, en su memoria, las personas electrodependientes de Chile puedan vivir con la dignidad, seguridad y respeto que merecen”, expresa su madre, Carolina González.