Las claves que debe conocer una familia en el Gran Concepción para enfrentar el Alzheimer

Residencias especializadas cuestan entre $600 mil y 1 millón 900 mil pesos en la zona. Ante los primeros síntomas de olvidos repetitivos y pérdida de objetos personales, entre otros, se debe buscar atención médica para contar con diagnóstico.

“Al principio no nos dimos cuenta que mi mamá, Juana Erices, tenía Alzheimer. Partió con olvidos simples, por ejemplo, cuando hacía cazuela se le olvidaba ponerle arroz, después comenzó a decir que le habían perdido cosas, que se las habían robado y después a tener alucinaciones. Cuando vimos que ya era mucho el cambio, ya había pasado un tiempo, ahí la llevamos al médico y ahí nos dijeron que tenía Alzheimer. Avanzó muy rápido”, dijo Gladys Soto. Ejemplos como el descrito se repiten en Biobío y en el país.

Cristian Arriagada, director del Centro de Demencias Kelluwün de Hualpén, único en su tipo a nivel regional, dijo que, ante la primera aparición de síntomas como olvidos repetitivos de situaciones habituales, compromisos médicos, desorientación o perderse al ir a un lugar al que continuamente iba, se debe acudir de inmediato con la persona al Cesfam correspondiente a su domicilio, o bien, a un médico particular para que pueda diagnosticar si padece Alzheimer.

En el caso del sistema público, explicó, el primer paso es el Cesfam, lugar donde un profesional de la salud le aplicará a la persona un test de cognición y otro de funcionalidad. “Si salen alterados se derivará a la persona al equipo de salud mental para confirmar el diagnóstico, si es leve su atención continuará en la atención primaria”, agregó.

Ahora bien, aseveró, si el Alzheimer es moderado o avanzado se requiere un tratamiento de mayor complejidad por lo que el paciente será derivado a hospitales, específicamente, a unidades especializadas de salud mental, neurología, centros de demencia o de memoria, según corresponda a la red de salud.

Luego de la pesquisa, tanto en el ámbito público como en el privado, lo ideal, según dijo, es que el paciente, además de tener controles médicos, cuente con terapia farmacológica, por ejemplo, con Donepezilo, medicamento que retarda la progresión de la enfermedad y realice ejercicios de estimulación cognitiva para evitar que las neuronas continúen deteriorándose, trabajo que se debe realizar, tanto en el Cesfam como en el hogar.

Los controles, según explicó, además deben incluir el manejo de los síntomas psicológicos conductuales como alucinaciones, apatía, irritabilidad y problemas de sueño, entre otros.

“En los casos más avanzados, que requieran una intervención mayor, sistemática y permanente, se debe agregar un acompañamiento y educación a los familiares para mantener los cuidados”, detalló Arriagada.

Cabe destacar que el Alzheimer es una patología cubierta por el GES, lo que implica confirmación diagnóstica en 60 días máximo después de la sospecha y tratamiento en un plazo máximo de 60 días desde la confirmación de la enfermedad.

Prevención en cuidadores

El Alzheimer, patología que, según cifras de la Seremi de Salud, tiene a casi 900 personas diagnosticadas a nivel regional, requiere sí o sí de un cuidador, especialmente, en etapas avanzadas, situación que, según especialistas locales, puede generar en estos complicaciones psicológicas graves por la carga emocional que implica cuidar a una persona que está olvidando su vida, sus familiares y que en muchos casos está condenada a estar postrada.

“Fue tanto lo que sufrí y mi desesperación al ver que mi madre se deterioraba cada día más que, incluso, pensé en terminar con todo y quitarme la vida porque no tenía ayuda de nadie porque soy hija única (…) la cuidé durante 20 años”, dijo Gladys Soto.

Cristian Arriagada dijo que los cuidadores no sólo deben informarse de la enfermedad, sino que también darse instancias de respiro, es decir, contar con tiempo como, por ejemplo, para ir de paseo a algún lugar o ir a la peluquería, dejando al enfermo a cargo de algún familiar o vecino, de tal manera, que tengan tiempo para relajarse. En caso de que esto sea imposible, afirmó, pueden postularlo a algún Eleam para su cuidado.

Verónica Pérez, psicóloga del Grupo Cetep, centro especialista en Salud Mental, dijo que el cuidador debe preocuparse de regular sus tiempos de sueño, pues muchas veces los enfermos se mantienen despiertos durante toda la noche y les impiden dormir; prestar atención sobre su condición músculo esquelética por la fuerza que deben hacer para moverlos cuando tienen una condición avanzada, y asistir a sus controles médicos y psicológicos para enfrentar la enfermedad de mejor forma.

Concordó con Arriagada en la importancia de que los cuidadores tengan tiempo para ellos y que sean capaces de acudir a sus redes para ello. “Pero esto muchas veces es muy difícil porque a veces, el cuidador piensa que nadie lo va a cuidar tan bien como lo hacen ellos, pero se ha demostrado que al estar más descansados lo pueden hacer mejor. Tanto el cuidador como el enfermo deben recibir cuidados, sino hay familiares se debe buscar redes en vecinos, iglesia o alguien a quién se le pueda pagar”, afirmó.

Las ayudas técnicas como las sillas de ruedas y los catres clínicos, según los especialistas, pueden contribuir a facilitar la labor del cuidador. Estas pueden ser solicitadas a través de los Cesfam.

Según estadísticas de la Seremi de Desarrollo Social en el Programa de Cuidadores de Personas con Discapacidad hay 17 mil inscritos a nivel Regional, que tienen como beneficio el contar con fila preferente en algunas instituciones público y privadas, de las que el 80% son mujeres. En el último mes ingresaron 730 personas.

Conexión y comunicación

Pérez, que trabaja con personas con Alzheimer y sus familias y que, además, hace 15 años cuida a su madre que padece dicha demencia, aseguró que las familias y los cuidadores no deben confrontar al enfermo, sino adecuarse a ellos, por ejemplo, si se enojan por algo o no quieren tomar un medicamento, deben bajar la intensidad de la emoción, salir del lugar por unos minutos y luego buscar la forma de convencerlos, pero sutilmente.

“Cuando olvidan cosas del pasado, como la muerte de un familiar importante, no le debe decir que murió, sino que no está, que salió o que va a volver. Si la persona después recuerda el hecho, ahí recién se le debe decir que murió, pero de no ser así, hay que evitarlo porque a los 5 minutos volverá a preguntar y llorará como si fuera algo reciente”.

Para favorecer la conexión, manifestó Pérez, se recomienda, por ejemplo, poner música que les haya gustado, de su época, porque eso no sólo les permitirá recordarlas, sino, incluso, dependiendo de su condición, ejercitarse, moverse y bailar.

En tanto, Paulina del Solar, académica de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Los Andes, aseveró que, al establecer una conversación con personas con demencia, considerando que son adultos, el tono debe ser “de adultos, como si estuviésemos conversando con cualquier otra persona”.

En términos más prácticos, aseguró, siempre se debe establecer un contacto visual para focalizar la atención en el mensaje que se quiere entregar. “Los tiempos son relevantes, darles tiempos para que la persona comprenda lo que se les está diciendo, darles espacio para que pregunten y validar las preguntas que pueda tener respecto de lo que estamos conversando y otorgarles tiempo para que puedan responder (…) En estas situaciones muchas veces no encuentran las palabras para que puedan responder y eso genera frustración”.

En caso de que exista un error, sugirió, no contradecirlos, “sino que tratar de reorientar”.

Otra técnica importante es la comunicación no verbal, pues facilita la comprensión. Utilizar gestos o movimientos relacionados con lo que se desea expresar, adoptar expresiones faciales y posturas que transmitan calma, empatía y tranquilidad, son clave en la interacción.

Vivir el duelo

La psicóloga, Myriam Pardo, afirmó que ante el avance de la enfermedad los familiares comienzan a sufrir un duelo, que se va intensificando al ver la pérdida de quien está vivo, pero a la vez extraviado en un mundo precario al que ya tienen acceso.

Ante dicho duelo, recomendó, conversar con las personas que les rodean, dar a conocer lo que piensan, sienten y hacen para así, entre todos, aunar fuerzas para comprenderse y buscar estrategias de acompañamiento.

También es importante, según dijo, que entre los familiares exista tolerancia por los procesos que cada uno vive, incluso, con aquel que no quiere cuidar al familiar enfermo porque se niega a verlo en ese estado de deterioro.

Conviene, aseguró, que la familia recuerde a la persona amada en sus tiempos de salud y lucidez mental, que se centren en los aspectos positivos que dicha persona entregó a la familia y que ahora le están devolviendo, cuidándola con cariño.

Alternativas de estadía

En caso de que las familias no puedan cuidar a la persona que sufre Alzheimer, existe múltiples casas de estadía en la zona que acogen a personas con dicha demencia, cuyos valores van desde los $600 mil pesos a 1 millón 900 mil pesos mensuales.

En general los centros incluyen alimentación, lavandería, atención de tens, enfermeras y administración de medicamentos y, los de mayor valor cuentan también con kinesiólogos, fonoaudiólogos y talleres cognitivos. De 10 a los que consultó Diario Concepción, sólo 3 contaban con cupos, en el resto se debía ingresar a una lista de espera.

Hedson Díaz, seremi de Desarrollo Social y Familia, indicó que una de las patologías con mayor cantidad de personas mayores que ingresan a los 67 Establecimientos de Larga Estadía (Eleam) que existen en la Región es el Alzheimer.

“Por tal motivo, nosotros como ministerio y específicamente con nuestro servicio relacionado Senama, tenemos equipos preparados para recibir pacientes con esta patología. Sin embargo, la demanda es muy alta de personas mayores que quieren ingresar a los Eleam, por lo que no siempre tenemos los cupos necesarios”, comentó.