Pacientes podrán presentar credencial o certificado médico que acredite la necesidad de un baño urgente. Mal diagnóstico puede llevar a un cáncer y con el tiempo a la muerte.
El 28 de abril de este año se promulgó la Ley 21.559 “No Puedo Esperar” orientada al bienestar de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales y ostomizados, que requieren contar con acceso libre a servicios sanitarios para controlar los síntomas de la enfermedad y, además entregar atención preferente.
La normativa que fue gestionada y promovida por la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile, busca asegurar el respeto a la dignidad humana y la no discriminación a personas con esta condición. El acceso libre y gratuito a baños en el comercio general y en organismos del Estado y el acceso preferente para los 20 mil chilenos inscritos en la Fundación que se saben que las padecen.
La enfermedad, que a nivel regional afecta a más 500 personas genera, además, problemas articulares, afectación y daños, tanto a la piel como a la visión, producir problemas nutricionales e, incluso, la muerte por heridas a lo largo del intestino y que conllevan a una falla multisistémica.
No existen cifras oficiales de la enfermedad, pero estudios pilotos en Chile indican que la incidencia de este problema de salud es de 1,7 por cada 100 mil habitantes, y una prevalencia de 30 por cada 100 mil habitantes.
Entre las enfermedades inflamatorias intestinales más conocidas están la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, que ataca al intestino y genera la urgencia de ir al baño hasta 15 veces por día, explicó Leslie Contreras, presidenta regional de la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile. “Es fundamental que la Ley contemple sanciones por mal uso de beneficios para los pacientes, así como sanciones para las personas que impidan el acceso y uso de la Ley”.
Buscando, precisamente, el apoyo a quienes las sufren es que se creó una credencial, emitida por la fundación, que permite identificar a los pacientes y, en caso que no cuenten con esta pueden acreditar la patología con un certificado médico.
“Lo fundamental es el conocimiento de la ley y que no tengamos nosotros que andar explicando en un supermercado o un banco lo que nos sucede y que necesitamos un baño. No tenemos tiempo para conversar, en cualquier momento puede ocurrir un accidente”, dijo Contreras y agregó que el sistema nervioso tiene directa relación con su necesidad de ir al baño.
La fundación lleva más de 9 años promoviendo y dando a conocer estas enfermedades, aseguran que se han logrado avances, pero que aún queda mucho por difundir, educar y concientizar respecto de enfermedades que son poco visibles y complicadas para quienes sufren.
Hasta el Sar Tucapel de Concepción llegó el alcalde penquista, Álvaro Ortiz, junto a Rosario Bustos, directora de salud municipal, junto a representantes de la fundación a nivel local para informar sobre la Ley, la preferencia en la atención de los pacientes y pegar sticker identificatorios de la normativa en los baños del lugar.
El alcalde aseguró que como salud municipal buscan ser un agente de refuerzo a la campaña de difusión de la Ley “No Puedo Esperar”. “Esto no implica recursos, sólo gestión, buena voluntad y entendimiento de qué se trata la enfermedad”.
El jefe comunal penquista, aseveró que como presidente regional de la Asociación de Municipalidades dará a conocer la información para que todos los municipios adhieran a la iniciativa. Dará un espacio a la fundación para que se presente en la asamblea general de alcaldes de la Región que se realizará el próximo mes. “El desafío es que no se tenga que presentar una credencial para que estas personas puedan hacer uso de baños”.
Cabe destacar que si bien las personas que padecen de enfermedades inflamatorias intestinales como el mal de Crohn y la colitis ulcerosa realizan sus tratamientos en el nivel secundario, hospitales, pero muchos de ellos tienen asociadas enfermedades crónicas que son atendidas en los centros de atención primaria.
Rosario Bustos, directora de Salud Municipal de Concepción, aseveró que realizarán capacitaciones a todo nivel de tal manera que cada funcionario esté informado sobre la ley y sus alcances para dar los primeros lineamientos y derivaciones que corresponden. “Hablamos con las pacientes y en general nos dicen que no son bien diagnosticadas (…) por lo que una capacitación al equipo será un aporte”.
En el caso de los ostomizados, el municipio y su dirección de salud trabaja con asociaciones de pacientes que están bajo el alero de un Cesfam, como el Tucapel y la Asociación de Ostomizados Concepción, a las que se apoya de manera constante con insumos y asistencias.
Carmen Sherman, presidenta regional de la Asociación de Osteomizados Concepción, aseveró que el diagnóstico en cáncer siempre ha sido tardío. “La solución más rápida es cortar el intestino y terminan con una bolsa y una placa, con su autonomía deteriorada y nosotros como agrupación buscamos que vuelvan a tener mejor calidad de vida”.
La agrupación que lidera Sherman en Concepción cuenta con 20 pacientes en talleres que les permiten relajarse. “Además de más de 300 pacientes por Whatsapp y muchos a nivel nacional que nos piden ayuda porque en sus regiones no cuentan con asociaciones”.
La presidenta regional de la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile aseveró que además del conocimiento de las enfermedades se requieren especialistas para enfrentar los problemas que sufren. “No sólo gastroenterológos, sino también dermatólogos, oftalmólogos y traumatólogos”.
Contreras recalcó que cuesta mucho encontrar gastroenterólogos especialistas en la enfermedad. “Una hora con ellos significa 2 meses por lo bajo. Personalmente llevo esperando por una colonoscopia hace 2 años y medio”, dijo y agregó que el Gobierno debería trabajar de la mano con las clínicas para lograr la esperada atención.