Aseguró Carolina Muñoz, neuropediatra encargada del área en el Hospital Regional. Terapia farmacológica y cirugía en los casos más complicados pueden recuperar la calidad de vida del paciente. El 1% de la población padece la enfermedad.
“Tuve problemas en el parto. Mi hijo nació con asfixia neonatal, pero se recuperó rápido. El problema comenzó cuando cumplió 3 años. Se quedaba dormido en un sueño profundo del que era imposible despertarlo. Lo llevamos al médico luego que dichos episodios se repitieran en forma continua. Nunca pensé que era epilepsia. No hubo convulsiones ni ataques, sólo un sueño profundo en el que parecía muerto”, dijo Josefa Alarcón, madre de Sebastián de ahora 10 años.
La patología que presentó Sebastián implicó una serie de exámenes, electroencéfalogramas periódicos y medicamentos, que hicieron que desarrollara un irsutismo con el que lucha hasta ahora. “Ya está dado de alta, no toma medicamentos, pero hay que tener cuidados especiales con él, por ejemplo, evitar bebidas colas o alimentos como el chocolate que podrían generar una nueva crisis”, explicó Alarcón.
La Epilepsia no es una patología extraña en Chile, se estima que el 1% de la población, es decir, unas 190 mil personas padecen la enfermedad y cada año se registran 500 casos nuevos por cada millón de habitantes.
A nivel global, según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 50 millones de personas en el mundo padecen esta patología.
Las crisis que presentan los pacientes, además de las que llevan a un sueño profundo, pueden presentarse con percepciones físicas y psíquicas como hormigueo en algunas partes del cuerpo o sensación o sensaciones de “déjà vu” y despersonalización.
Además, entre los afectados por la enfermedad existe un riesgo de muerte prematura que es de hasta 3 veces mayor que en la población general, relacionada con caídas, ahogamientos, quemaduras y convulsiones prolongadas.
De ahí la importancia de la detección temprana de la patología. Carolina Muñoz, neuropediatra del Hospital Regional afecta principalmente a menores de 2 años y personas sobre los 65 años. “Actualmente tenemos bastantes pacientes pediátricos, anualmente, la media de nuevos es 30”.
Las causas pueden ser tanto genéticas como generadas por accidentes cerebrovasculares y asfixia neonatal, entre otros.
El pronóstico de recuperación, tras el uso de fármacos, en general es bueno y, también existe la posibilidad de cirugía para casos. “Los pacientes quedan bien y haciendo su vida normal (…) disminuyendo considerablemente la cantidad de crisis, sobre todo, las generalizadas, recuperando su calidad de vida y pudiendo hacer una vida normal”.
Cabe destacar que en aquellos pacientes en que no se logra el control de crisis con dos o más fármacos usados en dosis óptimas, se les llama epilepsias farmacorresistentes. Idealmente este tipo de pacientes, sobre todo aquellos con diagnósticos focales y lesionales, deben ser evaluados por un epileptólogo para determinar si son buenos candidatos quirúrgicos, con lo que se logra un mejor control de sus estados epilépticos mejor calidad de vida.
El desafío actual de la patología, aseveró la especialista, es acercar la enfermedad y sus alcances a la comunidad, que identifique los síntomas, situaciones que les provocan crisis y, sobre todo, lograr una adherencia al tratamiento y desarrollar aún más la medicina de precisión para tratar caso a caso.
A nivel local, complementó la especialista, la Región está al mismo nivel de detección que en Santiago. Se pueden realizar otros análisis genéticos, que se envían a Estados Unidos, pero el gran problema estaría en su costo por lo que no se realizan habitualmente. “Ahora si comparamos, por ejemplo, 5 ó 10 años atrás, claro que hay mucho más desarrollo y conocimiento entre los colegas médicos.
Fernando Marchant, psicólogo de Vida integra aseveró que una explicación sobre el aumento del suicidio en la población de pacientes epilépticos, al compararlos con la población en general, puede deberse a las características propias de la personalidad de las personas con epilepsia que son, por ejemplo, mayor ansiedad, mayor desgaste por la enfermedad, cansancio, mayores molestias psicosomáticas, mayor reactividad a lo contextual o al ambiente, mayor impulsividad, entre otros”.
Por ello, explicó, es fundamental que dichos pacientes tengan un mayor apoyo psicológico, especialmente, en aquellos en que las monoterapias no son tan efectivas y sufren crisis constantes.
De hecho, ante crisis, Alfredo Labarca, urgenciólogo de Help recomendó acompañar a la persona en todo momento, darle tranquilidad, poner una almohada bajo su cabeza para evitar lesiones y no introducir elementos en su boca. “Esta acción es más peligrosa que la potencial mordedura de lengua, ya que la persona puede llegar a asfixiarse”, acotó.
Tras el término de la crisis, posicionar al paciente en decúbito lateral con el brazo de abajo en flexión y el otro estirado hacia el lado, la pierna inferior en extensión y la superior flectada en la rodilla. Además, recalcó que no se les debe dejar solos, pues pueden llegar a experimentar desorientación y desconexión.