Falleció Lucas, niño que inspiró la Ley de Electrodependientes

Padecía síndrome de West y estaba conectado a seis máquinas. El menor fue cara visible de la campaña llamada “Luz para Ellos” que originó la normativa. Complicaciones respiratorias terminaron con su vida a los 15 años.

Si bien, para muchos un corte de energía eléctrica no pasa más allá de ser una molestia, pues interfiere con algunas actividades diarias, para más de 20 mil pacientes electrodependientes que existen en el país, sobre 600 de ellos en la Región, constituye la diferencia entre la vida y la muerte, ya que necesitan de electricidad para que las máquinas a las que se encuentran conectados continúen funcionando.

De ahí la importancia de la Ley Lucas Riquelme, que lleva el nombre de un menor de Arauco con síndrome de West, encefalopatía epiléptica, que para sobrevivir requería mantenerse permanentemente conectado a ventilador, monitor, respirador de secreciones, humificador de aire, estufa eléctrica y un colchón antiescaras, todos equipos que para funcionar requieren de energía eléctrica.

Lamentablemente a poco más de 6 meses desde que comenzó a regir la Ley, el menor que inspiró la normativa y que fue la cara visible de la agrupación “Luz para Ellos”, falleció por complicaciones respiratorias en el Hospital de Arauco, así lo confirmó su madre Carito González, quien por años luchó para conseguir que se generara una normativa que asegurara que los enfermos electrodependientes no se vean afectados por cortes de suministro eléctrico, o bien, por suspensión del servicio ante el no pago de cuentas.

Daniela Espinoza, seremi de Energía, afirmó que para materializar la Ley, Carito González, mamá de Lucas Riquelme y presidenta de la Fundación “Luz para Ellos”, tuvo un rol protagónico y esencial, gracias a su contribución se impulsó este reglamento y acuerdos con las empresas para garantizar el suministro de los pacientes.

“Es por esto, que la ley tiene el nombre de su hijo, su historia fue el eje primordial para su elaboración, porque permitió visibilizar la realidad de más de 22 mil pacientes a lo largo de Chile y 680 en la Región”, dijo la seremi. Agregó que dicha ley permite asegurar la continuidad del suministro eléctrico frente a cualquier eventualidad por lo que es relevante que los pacientes que no están inscritos en los registros locales se comuniquen con las compañías para asegurar su bienestar en cualquier escenario.

La norma establece responsabilidades de las empresas, prohíbe los cortes por no pago, obliga a las concesionarias a tener un registro de personas electrodependientes y estipula la obligación de descontar de las cuentas de luz el consumo específico del dispositivo de uso médico al que el paciente está conectado y permite que las personas que lo requieren tengan en sus hogares equipos de respaldo.

“Por años sufrimos la angustia de tener un corte de luz, situación que vivían cientos de familias, hasta que por fin se logró la Ley que lleva el nombre de mi Lucas”, dijo su madre. Contó que la idea es seguir trabajando por mejorar la normativa, pues, a su juicio, no basta con el descuento del consumo de las máquinas en uso, sino que debería total, pues la mayoría de las familias son de escasos recursos y eso les permitiría tener mayor tranquilidad, al menos en la parte económica.

El cuerpo de Lucas fue velado en su casa en Arauco y hoy al mediodía se espera realizar una pequeña despedida en el Cementerio Parque de San Pedro de la Paz donde será cremado. “Quiero estar toda mi vida con mi chiquito y no dejarlo solo jamás. Así que me lo llevaré conmigo a la casa”, dijo su madre.

A juicio de González, el menor debió ser intubado, lo que habría permitido continuar con su vida, por ello que no descarta iniciar acciones legales contra el centro hospitalario que lo atendió.

Duelo municipal

Desde la Municipalidad de Arauco lamentaron profundamente el fallecimiento de Lucas Ignacio Riquelme González, quien por la enfermedad que padecía y sus requerimientos especiales fue cara visible de todos aquellos pacientes electrodependientes. Por ello, a través del decreto alcaldicio N° 21361 se emitió duelo comunal por los días 29 y 30 de noviembre 2022.

Además, se ordenó el izamiento del pabellón patrio a media asta durante los días indicados, tanto en dependencias municipales y reparticiones públicas de la comuna, pudiendo hacerlo voluntariamente la comunidad en general.