“Esclerosis Múltiple en primera persona”, así se llama la intervención urbana e inmersiva con que la Federación Chilena de Esclerosis Múltiple conmemorará el Día Mundial de la enfermedad, y que en Concepción tendrá lugar este lunes 30 de mayo en el Hospital Regional Guillermo Grant Benavente.
La idea es educar y concientizar sobre esta patología haciendo que quienes participen puedan sentir algunos de los síntomas invisibles de la EM en acciones cotidianas. Hay que señalar que esta enfermedad es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes.
El presidente de la Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple Javier Ortiz explicó que la esclerosis múltiple se comienza a manifestar silenciosamente con alteraciones motoras, por ejemplo con la repentina pérdida de fuerza al levantar un objeto o síntomas cognitivos, al sentir como la acción de escribir frente a un computador ya no es la misma: “Esto no es una sentencia de muerte, pero implica desafíos diarios que van incrementando con el tiempo” expresó el dirigente, quien también es paciente diagnosticado hace 3 años.
Actualmente, el tratamiento para la EM está cubierto por el AUGE/GES y es posible acceder a medicamentos de segunda línea a través de la Ley Ricarte Soto, sin embargo, la Federación advierte de otras problemáticas pendientes, tales como los desplazamientos en que deben incurrir pacientes de región para tratarse en Santiago, la inexistencia de un registro unificado de pacientes con EM y la complejidad para actualizar sus tratamientos.
