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Emilia Pérez tiene un año y nueve meses. Su vida se convirtió inmediatamente en una lucha para conservarla. Un examen genético determinó que tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo 2.
Y un medicamento es clave en su padecimiento. Se llama Zolgensma, pero cuesta al menos US$ 2 millones. Es decir, unos $1.600 millones en moneda nacional.
Desde julio de este año que sus padres Cynthia Medina Fuentealba y Ricardo Pérez Vera pelean contra el tiempo para poder medicarla antes de que cumpla dos años.
La familia explicó que es imposible contar con ese dinero si no es por la ayuda de la comunidad. Esto debido a que el fármaco “no está incluido en la Ley 20.850, denominada Ricarte Soto”, lamentó la familia.
Es así como la campaña “Todos por Emilia” busca recaudar donaciones para frenar el avance de la enfermedad.
La atrofia muscular espinal tipo II es muy grave. “Se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico”, detalló la familia de Emilia.
Añadieron que quienes nacen con ello “presentan la falta de una proteína llamada SMN1 (que hace posible que nos movamos), ya que el cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal”.
Es así como la AME “se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, que genera pérdidas de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico, lo que impacta en la movilidad de los pacientes”, precisaron.
De acuerdo a los padres, la proyección es que la atrofia afectará a Emilia en su capacidad respiratoria, “por lo que requiere con urgencia del medicamento antes de que cumpla los dos años”.
La familia de la niña está recolectando donaciones a través de dos cuentas bancarias. La primera es de Cynthia Medina Fuentealba. RUT 15.681.038-k, BancoEstado, cuenta a la vista 52370310921, correo donaciones@todosxemilia.cl.
La segunda es de Ricardo Pérez Vera. RUT 17.043.713-6, Banco Itaú, cuenta corriente 0214524404, correo donaciones@todosxemilia.cl.
Estadísticamente, en Chile esta enfermedad afecta a uno de cada seis mil niños. “Es la misma enfermedad que tiene Borjita, Lucas y Alonsito. Nosotros como familia solo queremos que Emilia pueda vivir y nuestra gran limitante es el altísimo costo de este medicamento”, resaltaron.
Este sábado en Concepción se realizará durante la jornada una zumbatón en el marco de la campaña de recaudación, informó Ricardo Pérez, esperando que los penquistas se pongan una mano en el corazón.