Con tan sólo 13 años, la vida de Lucía Segura dio un giro inesperado, “empecé a tener dolores en la planta de los pies, luego me subió hacia las rodillas y las caderas. Al poco tiempo se hizo tan intenso que pasé casi tres meses en cama”, señaló. Eran los inicios de la fibromialgia en su cuerpo, una patología descrita por el Colegio Americano de Reumatología como “trastorno crónico caracterizado por dolor musculoesquelético no inflamatorio, generalizado y persistente, acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo”.
“Básicamente, la fibromialgia es un dolor crónico que está en los cuatro cuadrantes del cuerpo, es decir, en las extremidades superiores, en extremidades inferiores y en la zona central, que incluye columna, tórax y abdomen”, explicó la directora del Núcleo Milenio para el Estudio del Dolor, Dra. Margarita Calvo.
La fibromialgia es una condición patológica en la cual los estímulos normalmente dolorosos son amplificados, aparentemente, por una alteración en el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan estas señales. “Desde el inicio esta enfermedad fue terrible, porque pasé de ser una persona super activa a ser una persona sin energía, sin fuerzas para levantarme porque sentía el dolor en mis músculos, en mis huesos, en mis articulaciones”, recordó Lucía, hoy de 39 años.
El peregrinaje de Lucia por obtener un diagnóstico fue también complejo. “Consulté muchos médicos y me hice muchos exámenes, pero todos los resultados salían buenos, a pesar de que me iba sintiendo cada vez peor”, comentó.
A nivel mundial la prevalencia de esta enfermedad es de 2-4%, cifra que se cree sería similar en Chile. Sin embargo, aún no hay datos en nuestro país sobre la prevalencia de esta patología.
“Es un problema que es frecuente en la población, tenemos estudios recientes en una población sana en la región del Maule, donde hicimos un seguimiento y vimos que datos internacionales sobre prevalencia son iguales en Chile”, explicó la Dra. Calvo, quien también es académica de la Pontificia Universidad Católica de Chile y médico de la Unidad de Dolor en la Red de Salud UC Christus.
Respecto al diagnóstico de esta patología, la especialista indicó que la complejidad radica en la ausencia de un examen específico que lo determine. “Acá no hay un resultado o un número que nos permita diagnosticar, sino que se hace por la clínica, viendo los síntomas que presenta la persona”.
Esa dificultad fue lo que mantuvo a Lucía Segura por cerca de 20 años sin un diagnóstico certero de la enfermedad que la afecta. “Recién en el año 2015 fui diagnosticada definitivamente por un reumatólogo. Desde entonces empecé a buscar la escasa información que hay disponible sobre la enfermedad y me fui dando cuenta de que es una patología poco visibilizada para la sociedad en general, para la medicina y para la ciencia”.
“Es impactante cuando te dicen que tu enfermedad no tiene cura, sólo te queda asumir. He tenido períodos súper complicados, con mucha ansiedad, depresión, crisis de pánico, jaquecas terribles. Hay días en que simplemente quiero estar sola en una pieza oscura, sin escuchar a nadie”, comentó.
Agrega que “para la gente qué está pasando por esta situación o que recién fue diagnosticada, es muy importante contar con apoyo familiar, un buen tratamiento y, sobretodo, con información”, expuso Lucía, quien hoy preside la agrupación “Fibromialgia, Bienestar y Terapias” de Concepción.
Precisamente esta necesidad de llevar el conocimiento científico disponible sobre esta enfermedad es lo que motivó al equipo de investigadores de MiNuSPain, junto a los profesionales de la Unidad de Dolor Crónico de la Red de Salud UC Christus y a agrupaciones de pacientes con fibromialgia de todo el país, a generar un programa de divulgación científica y clínica sobre esta patología.
“Para nosotros es muy importante poder transmitir lo que estudiamos en nuestros laboratorios, donde nos enfocamos en investigar por qué duele, cómo duele y cómo podemos aliviar el dolor”, detalló la Directora de este Núcleo Milenio. Agregó que “estar conectados con los pacientes que sufren este dolor, les permite a ellos acceder al conocimiento que estamos haciendo los laboratorios y, a nosotros, entender mejor cuáles son las cosas que son más importantes seguir estudiado”, puntualizó.
Para entender qué es la fibromialgia, es fundamental entender cómo los seres vivos logran conectarse con su entorno y percibir todo tipo de estímulos y sensaciones, planteó el director alterno del Núcleo Milenio MiNuSPain y académico de la Universidad de Chile, Dr. Elías Utreras.
Para ello, el académico de la Facultad de Ciencias de la Casa de Bello propone un ejemplo: “imaginemos que nuestro cuerpo es como una radio, llena de cables, resistencias, transistores y otras partes, que permiten controlar distintas funciones”. Continuó explicando que “en este caso, tenemos una red de cables compuesta por neuronas sensoriales periféricas que reaccionan a todo tipo de estímulos provenientes de nuestro entorno a través de los sentidos y de nuestros órganos internos”.
Detalló que “estas neuronas se conectan, a su vez, con neuronas de la médula espinal y llevan esta información hacia el cerebro a través de impulsos eléctricos que viajan a cerca de 260 kilómetros por hora”. El científico explicó que de esta forma logramos percibir el olor de la tierra húmeda, el sabor de una comida picante, la suavidad del terciopelo y todo aquello que conocemos del mundo externo.
Pero también el dolor, que actúa como un sistema de alarma ante estímulos potencialmente dañinos contra el organismo, lo que se conoce como estímulos nociceptivos. “En la fibromialgia hay un trastorno del sistema de reconocimiento de estímulos nociceptivos. Sin embargo, aún se desconoce cuáles son las causas específicas que lo provocan y en qué parte de este “cableado” puede estar generándose este problema”.
Respecto al trabajo que se realiza en el Núcleo Milenio MiNuSPain sobre esta materia, el Dr. Utreras explicó que “nuestra investigación está centrada en entender la nocicepción, que es el proceso neuronal mediante el cual se codifican y procesan estímulos nocivos y, siguiendo con el ejemplo anterior, es necesario saber cómo funcionan todos los circuitos de esta radio”. El académico de la Universidad de Chile indicó que “una vez que entendamos este proceso, podremos generar nuevas terapias y moléculas que puedan servir como analgésicos orientados al tratamiento de distintas patologías asociadas al dolor, como el dolor neuropático o la fibromialgia”, puntualizó.
El programa de divulgación de conocimiento científico y clínico para personas con fibromialgia impulsada por MiNuSPain comenzó con la primera charla online titulada “Dolor Crónico: Sensibilización Central y Avances Científicos”, la cual convocó a cerca de 160 personas tanto de Chile como del extranjero, en torno a una presentación en vivo en formato online. “En esta primera charla nos enfocarnos en la sensibilización central, que explica por qué la fibromialgia es una enfermedad donde duele todo el cuerpo. Eso lo hemos investigado los laboratorios y ya tenemos bastantes respuestas de por qué sucede. Eso es lo que queremos transmitir con estas actividades”, señaló la doctora Calvo.
Lucía Segura, presidenta de la Agrupación “Fibromialgia Bienestar y Terapia” y una de las gestoras de esta iniciativa, planteó que “la difusión de todos los aspectos de esta enfermedad es muy importante para llegar a más pacientes que se sienten solos y desorientados, como lo estuve yo cuando desconocía el diagnóstico o qué iba a implicar esta patología, y así ayudar a muchos pacientes y sus familias a visibilizar esta condición”, expuso.
Junto a la Dra. Margarita Calvo, la primera charla estuvo encabezada por el doctor Gonzalo Yévenes, académico de la Universidad de Concepción e Investigador Asociado de MiNuSPain, quien expuso brevemente acerca de la influencia de factores emocionales en el dolor crónico, lo que incluye la fibromialgia.
“El dolor es complejo desde el punto de vista científico y tiene una asociación muy clara con las emociones humanas. Siempre tiene un componente sensorial, relacionado al procesamiento que hace el sistema nervioso de los estímulos que tenemos en la vida diaria; y otro emocional”, expuso.
El académico también planteó que “como humanos y como mamíferos necesitamos sentir y eso lo hace el sistema nervioso central a través de una red de procesamiento interconectada de neuronas de nuestro sistema nervioso central y de nuestro cerebro”. Añadió que “el dolor nos protege, sirve como un aviso de que hay daño en nuestro cuerpo y nos ayuda hasta cierto punto a recuperar nuestra integridad física”.
La falta de este “sistema de alarma” del cuerpo podría llevarnos a la muerte. Tal es el caso de las personas afectadas por algunos defectos genéticos que impiden a las personas sentir dolor. “Hace no más de 20 años se han descubierto seres humanos que tienen canalopatías genéticas, que son defectos en proteínas específicas del sistema nervioso, que cursan con insensibilidad completa del dolor”.
Las consecuencias de ello son catastróficas, como lo fue el caso de un niño faquir de la ciudad paquistaní de Lahore, quien hacía teatro callejero atravesando su cuerpo con cuchillos y caminando sobre brasas ardientes. Lejos de convertirse en un superhéroe de la vida real, esto lo llevo a la muerte pocos días antes de cumplir 14 años, cuando cayó al intentar saltar desde el techo de una casa, “era tanto su aislamiento del sistema sensorial, que era muy arriesgado”, comentó el Dr. Yévenes.
A partir de ese caso, la ciencia comenzó a investigar “un grupo de genes específicos que se expresan en el sistema sensorial y que son importantísimos para el dolor en humanos. Probablemente, el estudio de estos genes va a permitir generar nuevos medicamentos analgésicos en el futuro”, finalizó el académico UdeC.