Su padecimiento ataca las funciones cardiacas y respiratorias. Su madre pide ayuda al Estado para comprar medicamento de alto costo que le negó la Corte Suprema.
Con sólo nueve años, David Paz, de Los Ángeles, está transitando quizás por una de las etapas más duras de su vida. Sufre una enfermedad rara, no incluida en la Ley Ricarte Soto, que es variante del síndrome de Duchenne, llamada “mutación sin sentido”, que cada día debilita más su organismo y no tiene medicamentos ni atención de salud para superarla.
El menor atraviesa por la fase más compleja del síndrome, que ataca progresivamente sus músculos, compromete su andar y las funciones cardiacas y respiratorias. “Se cae de manera permanente. Aún camina, pero pierde el equilibrio frecuentemente y cuando está sentado, al pararse le cuesta mucho mover las piernas”, dijo su madre, Mariela Calabrano.
El año pasado, Calabrano, acudió a la Corte Suprema para lograr que Fonasa financiara un medicamento llamado Ataluren, aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos y el único del mundo que ataca el avance de la enfermedad. Sin embargo, el tribunal rechazó el recurso basándose en que no había un riesgo inminente para el menor y en que el Ministerio de Salud desestima su efectividad, a pesar de estar aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP).
El costo del Ataluren es prohibitivo, cerca de 200 mil Euros por año de tratamiento, y la situación económica de la familia es complicada. Su madre no tiene trabajo, explicó, no tiene quien lo cuide y se ha mantenido con las ayudas del Estado.
Hace meses que no tienen atención de especialistas y no realiza sesiones de kinesiología, que son clave para que la condición física del niño se mantenga óptima y los daños neuromusculares de la enfermedad no se aceleren. “Iba a la Teletón –a realizar terapias con kinesiólogos– no asiste hace meses”.
Recientemente, la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch) emitió una alerta a las autoridades sobre los impactos que el confinamiento puede causar en la autonomía de los pacientes y la urgencia de acceder a atenciones médicas y psicológicas especializadas en este contexto.
“Una patología de esta naturaleza es devastadora para las familias y se requiere que el Estado apoye de manera integral. En estos momentos es donde más evidente se hace la falta de una política pública en esta materia, porque una enfermedad de baja prevalencia es mucho más que acceder a un medicamento”, aseguró Myriam Estivill, directora ejecutiva de Felch.
La madre del menor realizó un llamado al Gobierno asegurando que “muchos niños en Chile viven con esta enfermedad y ojalá que el país se acuerde de ellos, ya que ellos dependerán siempre de la ayuda de sus padres o del Estado. No van a tener vida propia”.