Asociación “Yo cuido”: la lucha de las madres con hijos que tienen enfermedades graves

Son 78 personas, en su mayoría mujeres, quienes se organizaron para exigir al Estado ayuda para cuidarlos y apoyo para ellas, que en su mayoría dejan de trabajar para convertirse en cuidadoras de tiempo completo.

Ivette Jones (63) es la mayor de las integrantes de la Asociación Yo Cuido Concepción, que agrupa a madres y padres que cuidan a sus hijos con graves patologías de salud. Tiene un hijo de 41 años, Mauricio, con parálisis cerebral con epilepsia secundaria, la que comenzó a los 7 meses.

“Todos estos años he estado sola, luchando a pulso, que es lo que nos pasa a la mayoría. Y ahora que estoy más vieja, con más achaques, me ayuda mi papá, que tiene 90 años y mi hermano, que es mi brazo derecho”, confidenció. El Estado apenas le da un monto de 22 mil pesos para cuidar a su hijo.

Este año tiene al menos otro apoyo: las otras 77 personas que integran la asociación y que comparten el tener un hijo con una discapacidad grave, lo que las llevó a dejar sus vidas de lado y transformarse en cuidadoras 24/7.

Carla González, es la presidenta de la asociación desde este año. Su hija Amanda, hoy de 3 años y 7 meses, tiene Síndrome de Microdeleción en el cromosoma 15, un trastorno global del desarrollo, que se le activó a los 5 meses de vida.

Buscando apoyo, contactó a Mariela Serey, quien tiene una hija con parálisis cerebral y que inició la asociación allá en 2017. Hoy hay varias sedes de la asociación en distintas ciudades de Chile.

“Ella tuvo que dejar de trabajar por todas las complicaciones que implica esto, entonces empezó a buscar qué ayuda ofrecía el Estado para personas con discapacidad y se dio cuenta de que no había mucha ayuda”, contó González.

Su esperanza está puesta en el proyecto de ley que contempla varias mejoras para ellas como cuidadoras.

“Hay mucha gente que sufre en silencio, y que no están en las estadísticas, porque no hay un registro actualizado de las personas con discapacidad”, dijo María Valdés, cuya hija, Ignacia, tiene Síndrome de Down, con 18 patologías asociadas.

“Ahora se ingresó un proyecto de ley para modificar la actual ley de capacidad. Nosotras pedimos que haya un catastro actualizado, y que se extienda a nivel nacional el programa Chile Cuida a nivel nacional, ya que ahora está en 12 comunas de Santiago, y solo en una de acá, que es Cañete”.

Este plan consiste en que el cuidador se inscribe en un consultorio, el que le provee de un voluntario que cuidará a su hijo por algunas horas, en el caso de que tengan que hacer trámites, por ejemplo”.

En la zona recién se están contactando con autoridades. Ya se reunieron con la seremi de Gobierno, Francesca Parodi, quien escuchó sus inquietudes y quedó de derivarlas a las áreas Social y Salud del gobierno.

“El problema es que nosotras nos dedicamos 24-7 al cuidado de nuestros hijos, que es con amor, pero te olvidas de ti, dejas de trabajar, de tener vida social, la gente se aleja, no percibimos cotizaciones, entonces el cuidador va a terminar siendo un problema para el Estado”, planteó González, quien insistió que en la legislación actual nada las resguarda, no cuentan con cuidado psicológico ni ayuda para poder a salir a hacer trámites sabiendo que sus hijos quedan bien cuidados.

“En la agrupación hay un papá cuya mamá tiene Alzheimer y su hijo es discapacitado y él tiene que trabajar, porque sino cómo paga todo lo necesario. En mi caso yo trabajo, pero para nosotros no hay una flexibilidad laboral. A veces estoy toda la noche sentada con ella cuando está hospitalizada y al día siguiente tengo que trabajar igual”, planteó María Valdés. Por eso argumentaron que se necesita un subsidio para ellas, ya que al dejar de trabajar, quedan sin ingresos.

“Esto eses transversal, en cualquier momento te puedes convertir en cuidador, entonces eso es lo que tratamos de visibilizar, que nadie está libre de esta realidad, que se note que no somos minoría, que somos muchos, somos familias que se empobrecen, que se deprimen, que sufren del síndrome del cuidador, que es desgastante, pero la ley no nos considera y queremos que ingrese como figura el cuidador en el proyecto de ley y que sea reconocido como sujeto de derecho”, finalizó Valdés.