“He vivido toda la vida con la enfermedad y que hoy se me abran las puertas con este medicamento es importantísimo. Es nuevo, antes no teníamos ninguna esperanza, pero el problema es el precio, que es inalcanzable, pero gracias a Dios que la justicia acogió mi derecho a la salud y a la vida”, dijo Dean Jiménez, uno de los dos niños afectados por atrofia muscular espinal (AME), favorecidos por fallos de la Corte de Apelaciones de Concepción en dos recursos de protección que presentaron sus madres, cuyas resoluciones ordenaron a la Dirección de Previsión de Carabineros (Dipreca) y Fonasa gestionar la adquisición y suministro del medicamento Nusinersen Spinraza, requerido para tratar la patología neurodegenerativa.

En el primer caso y en fallo dividido, la Sexta Sala del tribunal de alzada acogió la acción judicial, tras establecer el actuar arbitrario de Dipreca que denegó la compra del fármaco por su alto costo.

En este caso, la acción fue presentada por Gloria Andrade, madre de Felipe Cabrera, de 6 años.

La Corte penquista acogió un segundo recurso de protección presentado por Gloria Fritis, madre de Dean Jiménez, de 17 años, y ordenó al Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción gestionar la adquisición y suministro del medicamento Spinraza.

En fallo unánime, la Quinta Sala acogió la acción judicial, tras establecer el actuar arbitrario del recinto hospitalario, ya que los órganos del Estado deben cumplir lo establecido en el artículo 24 de la Convención de los Derechos del Niño.

Ambos casos fueron patrocinados por el Colegio de Abogados, específicamente en estos casos, por su presidente, Marcelo Parodi, e Ignacio Sapiaín, dirigente.

“Sostenemos la supremacía de las normas constitucionales y los tratados internacionales ratificados por Chile. La Constitución garantiza el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de todas las personas, y eso es superior a todo reglamento, decreto o norma sostenida por los recurridos”, explicó Parodi.

El profesional precisó que esta enfermedad degenerativa deja a los niños sin poder caminar e, incluso, necesitando apoyo para respirar, pero pueden tener una mejor calidad de vida con este medicamento.

Sin embargo, en el caso de Felipe Cabrera, la entrega de Spinraza se retrasará, ya que Dipreca recurrió a la Corte Suprema.

Aún falta que el tribunal de alzada revise dos recursos por dos niños más, también representados por el Colegio.