Con una colorida marcha, más de 18 familias de la Región, marcharon desde plaza España hasta el Palacio de Tribunales para solicitar a las autoridades incluyan a la ley Ricarte Soto, un medicamento fundamental para la vida de los niños y adultos diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Se trata de Spinraza, un medicamento que actúa sobre el gen SMN2, aumentando la producción de proteínas y con ello, evitando la muerte prematura de las neuronas motoras. Dicha droga es fundamental para la vida de los menores y adultos con la patología, donde la tasa de mortandad alcanza el 50% en los casos de AME de tipo 1.
El organizador de la manifestación que reunió a más de 18 familias de hijos diagnosticados, Francisco Alfaro, afirmó que ésta es una medida para que “el ISP pueda aprobar este medicamento e implementarse en la ley Ricarte Soto, ya que esto significaría dar una esperanza de vida para nuestros hijos”.
La droga es la única alternativa con la que cuentan los familiares, el problema es que sólo una dosis sale 85 millones de pesos y durante el primer año de tratamiento los menores deben inyectarse seis dosis, es decir, más de $500 millones. Suma que es inalcanzable para cualquier familia.
Para Ester Medel, madre de Catalina (menor diagnosticada con AME tipo 1), es súper complicado lo que están viviendo porque “hace un años atrás no teníamos ninguna esperanza de vida y surge esta esperanza, pero el costo del medicamento es tan alto que al final es como quedar en la misma situación anterior, donde la única expectativa es que mueran”.
Así de cruda es la realidad de los afectados y sus familias, por eso hace dos semanas y en vista de la negativa de incluir el fármaco en el presupuesto 2018, la agrupación Fame Chile, presentó un recurso de protección, que fue declarado como inadmisible por la Corte de Apelaciones. Ante esto, Pablo Pacheco, detalló que “el jueves se presentó una reposición en la misma corte y esperamos entre martes y miércoles salga la respuesta que esperamos sea positiva”.