Exigen mayor preocupación por parte del Estado en materia de inclusión, especialmente en temas educativos. Salvo unas excepciones, casi no hay establecimientos que trabajen con niños con el síndrome.
Exigen mayor preocupación por parte del Estado en materia de inclusión, especialmente en temas educativos. Salvo unas excepciones, casi no hay establecimientos que trabajen con niños con el síndrome.
Tania Merino Macchiavello
tania.merino@diarioconcepcion.cl
La voz en el megáfono no pedía plata sino "un colegio que acepte a nuestros hijos, universidades que los integren, empresas que les den trabajo". En la marcha por la concientización del autismo en Concepción, los padres de hijos con trastornos en el espectro autista y sus niños simplemente pedían inclusión.
Claro que probablemente necesiten mejor acceso a salud, mayor número de especialistas, etc., pero la situación en Chile respecto a esta condición es tan precaria que eligieron antes sacar de su indiferencia al Estado y la ciudadanía de a pie, enseñándoles, por ejemplo, que el autismo no es una enfermedad, sino una "forma de desarrollo diferente" y que si un niño con un trastorno en ese espectro no saluda, no obedece sino a sus problemas para comunicarse.
Tal ha sido la sensación de estar a la deriva, que los propios padres tuvieron que crear una escuela, el centro Aspaut en Chiguayante, que hereda su nombre de la Agrupación de Padres y Amigos de los Autistas, la misma que a nivel regional preside Gonzalo Gajardo.
Él fue uno de los impulsores de esta iniciativa que hoy día alberga a 64 niños y jóvenes de hasta 26 años, entre ellos su hijo Nicolás de 23. "El Estado es bastante mezquino, hay una deuda social con las personas que tienen discapacidad mental y con el autismo", reclama.
Sin embargo, no es sólo el aparataje político el que está en deuda. María Consuelo Molina, dirigenta de la agrupación Asperger Concepción, apunta a que las personas en general tienden a excluirlos y hasta a agredirlos. "El sistema educacional es bastante carente, los profesores no están preparados para recibir niños con esta condición ni menos reaccionar cuando son víctimas de bullying, porque los niños tampoco están preparados para convivir con ellos".
Es precisamente en la comunicación con otros donde está la principal sintomatología de este síndrome. O tiene problemas de lenguaje y sociocomunicativos, o sus gustos o intereses son tan restrictivos y restringidos, que simplemente no les interesa o no están preocupados de comunicarse con el resto, explica la fonoaudióloga Romina Constanzo.
La profesional trabaja en la única experiencia de educación municipal que existe en la zona vinculada a estos trastornos. Explica que en el caso de los intelectos normales o superiores sí quieren sociabilizar, "pero no tienen las herramientas para hacerlo", por eso, la discriminación o el bullying pueden ser altamente dañinos. "Los hace no querer ir al colegio y este maltrato es directamente proporcional al retroceso que pueden tener ellos en sus terapias".
El centro especializado de San Pedro que funciona adosado a la Escuela Miguel José Zañartu atiende a más de 30 niños, entre ellos, Cristóbal. Su madre Marta Arros menciona que gracias a la iniciativa "él ahora está más integrado en la sociedad".
Andrea Aguayo, madre de otro menor con autismo que asiste al centro, comenta que "nos dimos cuenta que no todos los niños con autismo son iguales, ellos tienen una forma distinta de fijarse en los detalles, una inteligencia especial de ver la vida, no conozco a niño más sincero que a uno con autismo", expresó.
Como dice la pequeña María, en una historieta destinada a la concientización "hablo poquito, pero entiendo todo". Es que en el Trastorno de espectro autista el cerebro está intacto, pero sus conexiones son distintas. Por eso son más sensibles a los ruidos fuertes, a los detalles y a los sabores.
Una mirada que la profesora diferencial Elizabeth Montesinos dice, es clave para poder trabajar con ellos en el aula. "Aprendemos de los niños que tienen capacidades especiales; aprendemos de su magia, de cómo comprenderlos, los niños y niñas nutren a los profesores con el valor de riqueza espiritual que ellos tienen", señaló. Lo importante, agrega María Consuelo Molina, madre de Damián de 8 años diagnosticado de asperger, es no presionarlos, "entender que ellos no tienen el grado de socialización de todo el resto, por lo tanto no va a responder como los otros. Se requiere estar informado querer saber, pero muchas veces ofrecemos hacer charlas en colegios para poder enseñarles y no nos toman en cuenta".