La pequeña de 6 años fue diagnosticada con un tumor cerebral de difícil sobrevida. Sus padres, familia y amigos lograron reunir $40 millones para pagar en España un tratamiento experimental que, de funcionar, podría salvar su vida y la de cientos de niños en el mundo.

 

Daniela Salgado Parra
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"Vaya a su casa y disfrute mucho a su hija. Lo más probable es que ella, luego de la radioterapia, se sienta mejor durante dos meses y luego, espere a que muera en la casita". Así recuerda Fredy Bustamante, padre de Ema, las palabras que utilizó uno de los médicos que diagnosticó con glioma difuso en la protuberancia del tronco encefálico (Dipg) a su pequeña hija, de seis años.

A minutos de tomar el vuelo con dirección a Santiago, Santiago-Barcelona, Fredy Bustamante se refirió al estudio experimental al cual se someterá su hija para salvar su vida. "El doctor Andrés Morales del Hospital San Juan de Dios, en España, está trabajando con unas células dendríticas que hace que el cuerpo comience a generar una inmuno-terapia, algo así como una vacuna", contó, esperanzado. 

Diagnóstico impensado
 

El 15 de octubre de 2016 será una fecha imposible de borrar para los padres de Ema. Ese día se dirigieron a una consulta oftalmológica en Los Ángeles, la comuna donde residen, porque Ema presentaba una desviación en uno de sus ojos. Pero el facultativo se dio cuenta de que algo no andaba bien y la derivó a un neurólogo infantil. "A eso de las 6 de la tarde, nos llamaron y nos dicen: deben viajar a Concepción a hacerse una resonancia. Al otro día ya teníamos el horrible diagnóstico de nuestra hija", recordó Bustamante.

Al comienzo, los padres, tenían como única opción comenzar con la radioterapia que podría alargar la vida de la menor, pero su principal temor con este tipo de procedimientos, es que su hija no pudiera resistirlas. Es importante destacar que quienes padecen este tipo de tumor, por lo general, no sobreviven más de 12 meses desde su diagnóstico.

Bustamante ha mantenido una comunicación constante con los padres de una niña española que hace tres meses es parte del tratamiento experimental. Por eso, se mantiene optimista: "Si los resultados del estudio son positivos, eso significará no sólo que mi hija podrá mantenerse con vida, también lo harán otros niños en el mundo". 

El tratamiento tiene una duración de un año y medio, por lo cual, debieron sacar sus pasaportes por tres meses y están en conversaciones con la embajada para gestionar los documentos de la residencia definitiva, lo que les permitirá establecerse y mantener sin ninguna complicación durante todos el tiempo que requieran los especialistas españoles. 

Tras reunir 40 millones de pesos, gracias a una campaña solidaria, la pequeña Emita viajó con sus padres a someterse al ensayo clínico que hoy se ha convertido en su mayor esperanza. 

Día internacional de los niños con cáncer

El 15 de febrero es el día donde se sensibiliza y concientiza sobre la lucha que miles de niños deben dar contra el cáncer. 

Durante 2016, en el Hospital Guillermo Grant Benavente ingresaron 86 niños con cáncer. Entre las patologías que más se repiten están la leucemia, linfomas y tumores sólidos en el cerebro y los huesos. 

"La leucemia es la enfermedad más frecuente en los niños. Otros son, los tumores de la sangre y de la células sanguíneas. De estos casos, la sobrevivencia en nuestro centro de atención es alrededor del 80 %", contó el jefe del Servicio de Pediatría del hospital Regional y cardiólogo infantil, Jaime Tapia Zapatero.

En la actualidad, el hospital cuenta con 16 camas para niños que padecen cáncer, de las cuales siete están ocupadas. El centro médico, junto al de Valdivia, son los únicos pertenecientes a los centros certificados de la red pública en el sur de Chile. 

"Lo que se necesita hoy, es hacer una terapia personalizada del cáncer. La experiencia nos ha demostrado que aún cuando sea la misma enfermedad, el protocolo no funciona por igual en los diferentes niños. Hay variaciones personales que se deben a mutaciones genéticas que para el caso, por ejemplo de la Leucemia, hay más de 600 descritas", detalló el Tapia.

Conscientes del esfuerzo y lucha que dan a diario los menores. El hospital realiza todos los años, una serie de actividades. En esta oportunidad un grupo de voluntarios serán los encargados de alegrar y acompañar tanto a los niños como a sus padres.