Entre el 2 y 3 de diciembre la meta es llegar a 30.602 millones para el funcionamiento de 14 centros en el país, que no sólo entregan tratamientos sino también inclusión a los pacientes.
Entre el 2 y 3 de diciembre la meta es llegar a 30.602 millones para el funcionamiento de 14 centros en el país, que no sólo entregan tratamientos sino también inclusión a los pacientes.
Ximena Valenzuela Cifuentes
ximena.valenzuela@diarioconcepcion.cl
Cuando faltan menos de 15 días para que se realice la Teletón, la cruzada solidaria más importante del país, la directora del Instituto Teletón de San Pedro de la Paz, Lorena Llorente, afirmó que si bien el aporte de la comunidad es muy importante para el funcionamiento de la institución es muy necesario que las personas se pongan en el lugar de otras con capacidades distintas, las apoyen y respeten.
La directora aseguró que sin el aporte de la comunidad la Teletón no existiría, pues corresponde al 70% de los recursos que permiten su funcionamiento, pero que es vital que la comunidad comience a respetarlos, pero de manera genuina. "Me violenta profundamente que la gente ocupe el estacionamiento para discapacitados, que no les den derecho de paso, que se cuele en una fila del supermercado que está reservada para ellos".
Llorente aseveró que si bien las ciudades se están modernizando, por ejemplo, con plazas inclusivas y rebajes de aceras para facilitar el desplazamiento, aún falta un salto cultural, porque a su juicio las personas con capacidades distintas requieren que se les entienda y que les ayuden a llevar una vida lo más normal posible. "Nosotros entregamos tratamiento y tecnología, pero la sociedad debe hacer el resto, que los micreros paren a las madres cuando las ven con las sillas de ruedas, que los taxistas no reten a las mamás porque tienen que bajar a guardar la silla de ruedas en la cajuela, entre otras cosas".
Patologias más comunes
Para este año la institución a nivel nacional requiere reunir en la campaña llamada "El Abrazo de Chile" un aporte mínimo de 30 mil 602 millones de pesos para el funcionamiento de los 13 centros existentes que atienden a 26 mil personas y para el nuevo que se inaugurará en Valdivia en diciembre.
A nivel local, el Instituto Teletón de San Pedro de la Paz atiende a 3.862 personas que se dividen entre cero y 20 años en el caso de los que tienen problemas congénitos y sobre los 25 los que han adquirido una patología, producto de piqueros, accidentes en moto y en automóvil, entre otros.
El año pasado el instituto realizó 85.334 atenciones médico terapéuticas, 1.641 terapias complementarias y entregó 2.633 ortesis a pacientes y, en los 38 años de funcionamiento que lleva ha tratado a 90 mil personas.
La principal patología que atiende la Teletón en San Pedro de la Paz es la parálisis cerebral, enfermedad que padece el 45% de los beneficiados, que se produce en el cerebro antes de nacer, durante el nacimiento o en los tres primeros meses de vida. "Es una alteración en el tono muscular y la postura. Consecuentemente, dependiendo de la gravedad de la lesión hay problemas para hablar, alimentarse, oír y ver, además de convulsiones en algunos casos. Las causas son muchas, pero básicamente es una falta de oxígeno en un cerebro inmaduro".
Luego entre las patologías más recurrentes se cuentan los síndromes genéticos, cromosopatías que provocan retraso en el desarrollo psicomotor, "niños que no caminan al año, lo hacen después o no lo hacen nunca", dijo.
Otro campo de acción está centrado en las lesiones de médula espinal, ya sea congénita o adquirida. A sus siete años, Renata Encina, ha pasado, prácticamente, toda su vida en la Teletón, ingresó a los seis meses, pues padece un mielomeningocele más conocido como disrafia espinal que son un grupo de patologías que se caracterizan por una anomalía en el tubo neural.
Su madre, Bernarda Gajardo, recalcó que están muy felices con el tratamiento y el apoyo que les entregan, pues la niña acude dos veces por semana al centro para realizar ejercicios, situación que ha generado una importante evolución. "Comenzamos en Santiago y hace cuatro años que estamos acá y la verdad estamos muy contentos y no queremos irnos".
Para Renata, la Teletón es su segunda casa, donde ha hecho amigos y lo pasa bien. "Yo les pido a los niños que ayuden para que sus papás entreguen plata que puedan hacer más felices a otros niños".
Tratamientos integrales
Como Renata Encina los pacientes están en promedio 10 años en el Instituto, recibiendo un tratamiento integral que, en la mayoría de los casos es absolutamente gratuito, sólo hay un costo de personas pertenecientes a isapres, pero que tampoco se les cobra a ellos sino a la isapre. "En esos casos cobramos el copago a la entidad a que corresponden, por ejemplo, si una ortesis vale 50 mil pesos el copago a la isapre es de 15 mil, pero la familia sigue sin cancelar nada".
El aporte solicitado por Renata Encina es muy necesario, pues el tratamiento anual para cada niño tiene un costo de un millón de pesos anual, costo que incluye el apoyo de un grupo multidisciplinario de profesionales, entre los que se encuentra: evaluación de fisiatra, neurólogo, ortopedista, kinesiólogo, terapeuta, fonoaudiólogo, asistente social, psicólogo y un educador integral.
Según explicó Llorente el tratamiento consta de varias etapas, la primera se genera cuando los menores llegan con un diagnóstico de lo que les causó la discapacidad, que es la falta de oxígeno durante el parto, un tumor cerebral, lesión medular, alteraciones genéticas, amputación de un miembro, o bien, la enfermedad reumatológica crónica discapacitante.
"Y, a partir de ese diagnóstico con el que llegan se determina un tratamiento integral que, además de los especialistas, incluye tecnología de punta para apoyarlos, pues cuentan con el Lokomat que los entrena en marcha 3D, equipos de urodinamia, electrodiagnósticos, además de aparatos WI y plataforma vibratoria que facilitan su recuperación".
Los tratamientos también son apoyados con medicamentos de alto costo, que permiten mejorar la movilidad de los pacientes, tal es el caso de la toxina botulínica. "No tengo las cifras de medicamentos, pero el gasto es alto, por ejemplo, una ampolla de toxina botulínica, que la gente utiliza normalmente para disminuir las arrugas y que tiene un costo de 200 mil pesos, nosotros la usamos para eliminar la espasticidad", rigidez muscular o hipertonía se refiere a músculos tensos y rígidos, afección que puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.Tal es el caso de Dagoberto Robles de 16 años que padece de parálisis cerebral e hipoacusia.
Su madre, Jacqueline Valenzuela, aseguró que los adelantos y terapias que recibe el menor son absolutamente necesarios para su desarrollo, "sin los controles y terapias mi hijo no estaría igual".
Por ello pidó a la comunidad que colabore el 2 y 3 de diciembre con la nueva campaña. "Dagoberto ha estado en la Teletón toda la vida, ha sido un apoyo, mi casa del hogar, los tíos son espectaculares y nos han enseñado muchas cosas para salir adelante como mamá para poder aferrarme más a mi hijo y aprender mas cosas".
Tecnología de punta
Uno de los mejores exponentes de la tecnología que se utiliza en los centros Teletón es el Lokomat, dispositivo ortésico que simula y reproduce la marcha fisiológica del individuo, acoplándose a las extremidades inferiores del paciente, reproduce la marcha quedando suspendido de manera controlada.
El sistema, que es utilizado por Constanza Meynet de seis años, se adapta con piernas ortopédicas infantiles para facilitar la marcha a la menor que padece de una parálisis cerebral congénita y una diplegia espástica que le impide caminar normalmente y sólo lo hace en pequeños trechos en la comodidad de su hogar en Los Ángeles.
Su madre, Soledad Arias, contó que Constanza ingresó a la Teletón a los ocho meses de edad y, que desde ese momento, ha sido constante en sus terapias que, tal como sucede actualmente, tienen ciclos contínuos de 18 días cada tres meses, pues vienen de Los Ángeles, lo que es cansador para la menor, pero muy positivo.
Víctor Brikisac, kinesiólogo especialista en el entrenamiento de pacientes en Lokomat, aseguró que el trabajo que realiza con Constanza es vital para favorecer su marcha, pues si bien ella se desplaza en su casa apoyada por un carrito, el movimiento es mínimo. En cambio, con el Lokomat pueden llegar a caminar de 400 a 1300 metros en una sesión.
"En promedio caminan 500 metros, lo que si lo multiplicas por las 18 sesiones son casi siete kilómetros, gracias a esovemos logros en la firmeza de su musculatura, se mantienen las piernas más alineadas, trabajo que sin el Lokomat implicaría, a lo menos, tres kinesiólogos para lograrlo".
Además, según explicó el especialista, a través de la repetición de la marcha que se logra con el Lokomat -que tiene un costo aproximado de 600 millones de pesos- se trabaja sobre el sistema nervioso central sobre el esquema de la marcha.
El trabajo, a juicio del kinesiólogo, también implica un componente psicológico, pues la persona al sentir que está caminando de forma independiente se motiva a realizar otras actividades. "La Cony se ha activado mucho, ahora está haciendo actividad deportiva, está compitiendo en moto de cuatro ruedas y, al igual que toda su familia está compitiendo lo que muestra un cambio positivo".
Tanto su madre como Constanza reconocen que el proceso es agotador, pero que es muy positivo para la menor y que sin la Teletón los resultados serían muy bajos. Por eso, Soledad Arias llamó a la comunidad a colaborar con la causa "que se pongan la mano en el bolsillo y el corazón en esta Teletón porque hacen una labor maravillosa".
En tanto, Constanza a su corta edad también hará un aporte y afirmó que junto a sus compañeros del Colegio Alemán ya tienen una alcancía en la que están depositando dinero."Ya tenemos platita para ir al banco", comentó.
Apoyo total
Si bien el tratamiento es vital, el apoyo que entregan a los beneficiarios de Teletón busca ser total, pues según explicó la directora, desde la primera infancia los ayudan para que se integren al sistema escolar, al que pertenece el 85% de los menores.
"Se vela porque el niño se sienta integrado, que sea capaz de ir solo a clases y se le entrena para que sea independiente", detalló Llorente.
De hecho, Teletón cuenta con una amplia red de colegios y orienta a Junji e Integra para el trabajo con la primera infancia , los colegios ahora están más preparados para integrarlos lo que demuestra un cambio positivo en el sistema, según la directora , pues ahora por ley los establecimientos del estado deben incluir a menores discapacitados en sus aulas, no así los privados que se reservan el derecho a selección.
En el caso de los menores que no están escolarizados o que están postrados, que suman el 15%, Teletón trabaja para mejorar la calidad de vida de sus cuidadores.
Además, cuentan con apoyo de universidades e institutos de educación superior que acogen de buena forma a personas con capacidades distintas.
Luego de los 20 años, cuando en general se les da de alta, Teletón se encarga de orientarlos para que accedan al mundo del trabajo, con las competencias emocionales y sociales que requieren. "Contamos con contacto con empresas, incluso, a veces les encontramos trabajo, que no es la idea, porque lo que queremos es que salgan a buscar".
Sin embargo, la doctora Llorente recalcó que aún falta en preparación y en acceso universal para personas con problemas de movilidad. "Al aporte de plata debe sumarse el entendimiento y la generosidad en el día día, ayudar a quien lo necesita, sin juzgar ni pasar a llevar. El menaje es acercarse a conocer a alguien que tenga un problema, que entiendan que nadie está a salvo, que es un tema que nos afecta a todos que debe integrarse desde la primera infancia para que el cambio sea total", concluyó la facultativa.