Hoy se efectuaran los funerales de los dos hermanos que fallecieron producto de la patología, situación que reveló una serie de deficiencias en los tratamientos y la falta de medicamentos de primera generación que alarguen sus vidas.

Ximena Valenzuela Cifuentes
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Con sólo cuatro horas de diferencia fallecieron los hermanos Mario y Patricio Merino Astudillo. Los jóvenes, de 26 y 22 años, respectivamente, padecían desde su nacimiento de fibrosis quística, trastorno genético que afecta, especialmente, a los pulmones y el sistema digestivo, que hace a los pacientes más vulnerables a padecer infecciones pulmonares a repetición. 

Habían logrado sortear los embates de una enfermedad cuyo pronóstico de vida rara vez supera los 18 años, pero en el último tiempo fue más complicado, motivo por el cual Patricio y Mario estaban permanentemente internados en el Sanatorio Alemán de Concepción, donde fallecieron el martes, tras una larga lucha. 

La muerte de los jóvenes se dio a conocer en redes sociales y entre la comunidad del Colegio San Ignacio donde estudiaron, la que, a través de su rector Rodrigo Sepúlveda, entregó un mensaje solidario a la familia y estudiantes y comunicó que sus restos serán velados en el gimnasio del colegio y que sus funerales serán hoy a las 10.00 horas. 

El fallecimiento de los hermanos deja sumidos en el dolor a sus padres, Eliana y Oscar. "Nadie se imaginó que los chiquillos iban a morir el mismo día, con tan pocas horas de diferencia, los tíos están destruidos, pero en cierta medida están tranquilos porque morir juntos era lo que ellos querían", dijo Belén Muñoz, amiga de la familia. 

El fallecimiento de los jóvenes también caló hondo en la Asociación de Lucha contra la Fibrosis Quística de Concepción que ven con preocupación el deterioro que inevitablemente presentan los enfermos.

Patricia López, secretaria de la asociación, afirmó que las siete familias que representa esperan que se mejoren los estándares de atención para que los afectados mejoren su calidad de vida.

"Nos preocupa el aislamiento, al ingresar al hospital los chicos no quedan en salas aisladas, sino en box donde están con otros pacientes que tienen diversas complicaciones y ellos absorben como esponja. En la canasta de prestaciones se contempla el aislamiento, pero muchas veces no se cumple de forma real". 

También existen exámenes que no están cubiertos por el Auge, que además tienen alto costo y lo mismo sucede con los medicamentos. "No podemos negar que la mayor parte del tratamiento está, e incluye millones, pero en comparación con países como Estados Unidos estamos a años luz, ellos están usando tratamientos para favorecer la sobrevida, pero nosotros aún estamos atacando bacterias".

Recalcó que en el país, existen pocos especialistas en fibrosis quística y que la mayoría de los médicos que los atienden son broncopulmonares y gastroenterólogos. "Tampoco está la opción de un trasplante, pues la enfermedad persistirá porque es genética".

Patricia López manifestó que es lamentable que la enfermedad se de a conocer, principalmente, por las muertes que ocasiona. "Ayer la de los dos niños fue devastador para todos", dijo. 

Más medicamentos

Valentina Avello, de 19 años, padece desde su nacimiento la enfermedad. Si bien, ha intentado tener una vida normal, ahora debió abandonar sus estudios de pedagogía en matemáticas en la Universidad de Concepción producto de sus afecciones respiratorias, recurrentes contagios de bacterias y dificultad para respirar, "me canso más rápido y tengo problemas estomacales complicados". 

Aunque la enfermedad está cubierta por el Auge en confirmación de diagnóstico y tratamiento, y cuenta con una protección financiera de la que cancelan el 20% del copago, los tratamientos no son económicos y complican la vida de las familias. 

A modo de ejemplo, el tratamiento farmacológico con Tobramicina para pacientes en condición grave y moderada tiene un valor de siete millones 220 mil pesos anuales, de los que deben pagar más de un millón 400 mil pesos. A lo que se suma que el Auge no cubre medicamentos de última generación o tratamientos anexos.

"Acá entregan unas enzimas pancreáticas que me generan problemas estomacales. Las consigo en Estados Unidos con la mamá de una niña que tiene fibrosis quística, ella las envía de regalo con lo que llama una travesía de amor". 

Por eso, Valentina Avello solicitó al Gobierno mejorar los tratamientos y permitir la autorización de medicamentos de última generación aceptados por la FDA, Food and Drug Administration: Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos.

En la misma línea, Belén Muñoz, que hace 45 días perdió a su hermano Álvaro, 21 años, producto de la misma enfermedad, agregó el dolor físico y psicológico que sufren las personas con fibrosis quística es tremendo, "tanto que en algún momento les hace pensar que lo mejor es que Dios se los lleve. Por eso es tan necesario mejorar los tratamientos, que el Auge cubra la alimentación especial y exámenes costosos, para que tengan mejor calidad de vida y que no hayan más muertes como las de Marito y Patricio, que tanto lucharon por sobrevivir".