En marzo se busca concientizar sobre esta enfermedad para derribar mitos que limitan y atender adecuadamente, también la misión de la Liga Chilena contra la Epilepsia y al comprar en su farmacia cada persona da fondos para subsidiar acciones que benefician a cientos en Biobío.
En pleno centro penquista, desde hace muchos años, cualquier persona con una receta médica vigente puede acceder a una amplia variedad de fármacos a bajo costo y así aportar al bienestar de personas de todas las edades afectadas por una de las enfermedades neurológicas más comunes en el mundo y que aún en el 2025 está cargada de mitos que generan temor, estigmas y exclusión que aquejan la calidad de vida, ya interferida por los síntomas.
La farmacia y sede de la Liga Chilena contra la Epilepsia en Concepción, ubicada en Angol #341 y una de varias del país, suma décadas de existencia y ventas que hoy son más de 18 mil clientes al mes cuyas compras dan fondos que permiten materializar la misión de la entidad que desde 1953 acerca conocimientos y genera acciones para atender integralmente a una enorme comunidad afectada por la enfermedad sobre la que cada 26 de marzo se busca concientizar en el mundo.
Un rol fundamental para un quehacer vital: “a través de nuestro modelo de farmacias sin fines de lucro, donde tenemos medicamentos a muy bajo costo, podemos financiar nuestra actividad de educación que es gratuita y también podemos ofrecer servicios a personas con epilepsia que lo requieran”, afirmó la doctora Keryma Acevedo, presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia.
Por ejemplo, personas con condiciones de vulnerabilidad social pueden optar a ayudas en relación con acceso a medicamentos que no son parte del GES, atenciones médicas, exámenes de alto costo e incluso un programa de cirugía que es indicado para ciertos casos. Además, se suman otro tipo de relevantes apoyos de índole social, junto con talleres y otras instancias educativas.
En este contexto, el Departamento Social subsidia el tratamiento y atención médica de 237 pacientes con epilepsia de la Región, además realizó cerca de dos mil atenciones en distintos servicios a pacientes durante 2024. Y así se suman números de Iquique a Punta Arenas donde hay sedes.
Mientras más ventas de la farmacia más posibilidades de mantener y aumentar los beneficios. Avance que se espera con la remodelación del edificio local, reinaugurado este mes, que duplicó el área de la farmacia y la capacidad de atención que también puede ser en línea o telefónica, además de salas de la sede que también se mejoró para hacerla más accesible e inclusiva.
Aunque el impacto de la acción educativa en torno a la epilepsia que permite derribar mitos y su abordaje adecuado amplifica cualquier número.
“La epilepsia es muy frecuente y afecta del 1% al 2% de la población. Entonces, estimamos que en Chile hay 300 mil personas con epilepsia. Todos tienen familia, por lo que pensamos que hay cerca de 1 millón y medio de personas que de algún modo tienen alguien cercano con epilepsia”, releva la doctora Acevedo.
El peor problema no está el cuadro. “Hay mucho estigma asociado, porque por muchos años se ha ocultado la enfermedad y a nivel de la sociedad se ha asociado con discapacidad y que las personas con epilepsia no pueden hacer lo mismo que el resto, por lo que en tiende a sobreprotegerse en familias y colegios o incluso puede que en los trabajos se margine. Pero, la mayoría puede hacer una vida completamente normal”, afirma.
Por eso, las personas con epilepsias requieren tanto de tratamientos como de una sociedad informada que no tema ni limite y permita desenvolverse: “la educación es fundamental y tiene que ser a todo nivel y lugar, e informarnos es tarea de todos”, sostiene la experta.
Y para ello, la Liga con sus profesionales e integrantes altamente capacitados, realiza cursos virtuales y presenciales, y siempre están abiertos a llegar con otros según solicitudes de quienes requieran. Además, dispone en sus plataformas digitales diverso contenido educativo, certero y confiable sobre la enfermedad para todo público, y destaca que han preparado kits de libre uso para familias, profesores y personal de salud.
En www.ligaepilepsia.cl se dispone de información detallada sobre materiales, servicios y canales.
Para derribar mitos, erradicar estigmas y combatir temores que afectan el bienestar de personas con la enfermedad, y abordarla adecuadamente desde entornos cercanos hasta la sociedad, la concientización de la epilepsia es esencial, y ese el principal objetivo del Día Mundial el 26 de marzo y también está en el quehacer habitual de la Liga Chilena contra la Epilepsia en sus acciones educativas.
Y la base está en que se conozca y comprenda en su diversidad de tipos, manifestaciones e implicancias.
Y es que lo primero que enfatiza la neuróloga pediátrica Keryma Acevedo es que “debería hablarse de las epilepsias, porque hay muchos tipos de epilepsias, de causas y de crisis”.
Es decir, no es sólo una epilepsia, si bien es claro que hay una forma más conocida y que genera más temor, pero existen muchas otras menos evidentes y complejas de asociar, así como hay algunas asociadas a la genética y otras que suceden a consecuencia de otros eventos.
“La crisis que más conoce la gente y produce más susto es la convulsión. Es una crisis generalizada con fuerte sacudidas del cuerpo y compromiso de la conciencia, donde la gente describe que botan saliva por la boca”, expone la especialista, como también que “hay otras crisis más sutiles como de desconexión, desviación ocular, sensaciones o visión de luces”.
Ante ello es que reconoce que “el diagnóstico de la epilepsia que es clínico a veces es difícil”.
Y donde pone el acento es que no se trata de que todo episodio como los mencionado sean crisis epiléptica, porque una persona que esté sufriendo una jaqueca puede experimentar molestias similares y alguien con cansancio o aburrimiento podría ensoñar, o hay síntomas que podrían ser otros cuadros.
Al respecto aclara que “médicamente se dice que las crisis epilépticas son estereotipadas, es decir siempre son similares”, además de que se repiten. Y para el diagnóstico es vital el relato preciso de pacientes o familiares, con la acuciosa interrogación y evaluación del profesional, donde define como de gran utilidad usar filmaciones de cuando ocurran eventos sospechosos, como a veces hay apoyos de exámenes como electroencefalogramas.
“No hay que exagerar y vivir con el susto permanente y pensando que cualquier evento es epilepsia. Pero, cuando se sospecha lo recomendable es consultar y estudiar”, plantea la doctora Acevedo.
La diversidad que caracteriza a las epilepsias en sus orígenes y tipos también se condice en que sea tan prevalente y en personas de todas las edades, si bien como toda enfermedad hay ciertos grupos considerados de riesgo y ello podría también facilitar las sospechas y consultas.
“Desde el punto de vista de la epidemiología, las epilepsias tienen una distribución en forma de ‘U’, siendo más frecuente en los dos extremos de la vida. Por un lado, en personas mayores donde es adquirida por asociación con demencias y otras en relación con enfermedades cardiovasculares o tumores cerebrales. En el caso de niños tenemos causas más bien genéticas o secundarias a malformaciones cerebrales o a infecciones”, explica la especialista en la enfermedad en la población infantil.
Los pronósticos de los tratamientos y casos también deben evaluarse desde la diversidad de epilepsias, pero el panorama es más alentador que lo que los mitos y estigmas dicen.
En este sentido, la facultativa asegura que en la mayoría de las personas se logran manejar muy bien las crisis y el cuadro, y no se asocia a comorbilidades por afectación a la función cerebral.
Al lado contrario, aclara “un tercio de las personas tienen una forma de difícil manejo, que se llama epilepsia refractaria, que van a persistir con crisis a pesar de tener medicamentos bien indicados y en ellos se pueden asociar otras enfermedades, discapacidad, problema motor, etcétera”.
Sobre la creencia de que las crisis epilépticas matan neuronas y el daño a la función cerebral, sostiene que “no está definido el número mágico de cuántas crisis debe tener una persona para que ocurra un daño en el cerebro, pero sí sabemos que las crisis generalizadas son peores que las focalizadas o más sutiles”.
Ante ello resalta que “las crisis más evidentes son más fáciles de diagnosticar y vamos a tratar antes. Además, las crisis muy prolongadas y que tienen más consecuencias desde el punto de vista vital, en que el paciente puede vomitar y aspirar, son fáciles de identificar y, afortunadamente, las crisis que duran más de 2 minutos son menos del 10% de los casos”.
