Parkinson: de los retos científicos a las evidencias para tener el mejor manejo

Cada 11 de abril se conmemora un Día Mundial para concientizar sobre la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente y aún incurable. Su origen es misterio y la cura anhelo, si bien hay saberes y herramientas para un abordaje que prolongue la calidad de vida.

Con cerca de 10 millones de personas en el mundo y 35 mil en Chile que la padecen, la enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y para la que la Organización Mundial de la Salud proclamó cada 11 de abril como “Día Mundial del Parkinson” en honor al natalicio de James Parkinson, quien hace más de dos siglos la describió como “parálisis agitante”, para concientizar sobre una afección compleja que impacta la calidad de vida y con una importante carga de morbilidad asociada a sus manifestaciones.

El propósito es que los pacientes tengan un diagnóstico y abordaje oportuno que contribuya al mejor y más prolongado control de sus síntomas, pues “es una enfermedad crónica, progresiva y todavía incurable”, resalta el doctor Sergio Juica, médico neurólogo de adultos en Clínica Biobío y el Hospital Clínico Regional Guillermo Grant Benavente de Concepción y director de Postgrado y Postítulo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción (UdeC).

Ahí uno de los grandes problemas de la patología y retos científicos, donde muchos esfuerzos de diversos grupos de investigadores en el mundo están puestos en encontrar la causa exacta para identificar biomarcadores o fenómenos orgánicos para diseñar un fármaco o intervención para llegar en el momento preciso, modificar el curso, detener la evolución y hallar la cura. Y, quizá, más ambiciosamente su prevención. El origen del Parkinson es el mayor misterio y resolverlo permitiría lograr esperanzadores hitos, si bien hay teorías, y parte del proceso y sintomatología se conocen para hoy tener herramientas para un manejo que puede contribuir significativamente al bienestar y prolongarlo.

¿Qué se sabe?

El neurólogo explica que el Parkinson es un trastorno motor o del movimiento y que en su ocurrencia tienen las neuronas que producen dopamina, sustancia relevante para el cerebro, que no lo hacen en suficiente cantidad. “Cómo, cuándo y dónde inicia este proceso es más bien teórico”, afirma.

El síntoma más conocido es el temblor, que precisa que es uno de reposo y que padecerlo no significa Parkinson ni su ausencia no tener la enfermedad, porque no es el único ni el cardinal: “es la bradicinesia o lentitud del movimiento”, manifestado en toda la diversidad de normales acciones como caminar, escribir, vestirse y hasta expresividad del rostro. También menciona rigidez e inestabilidad postural, aunque el último es más tardío.

Sobre esto, el doctor Juica aclara que “normalmente la enfermedad se manifiesta primero de manera unilateral (un lado del cuerpo)” y que ante uno o todos los síntomas se debe ir a un neurólogo porque ninguno son un signo normal, ni siquiera de envejecimiento, siendo el médico quien en su evaluación definirá causa o estudios requeridos y diagnosticar.

Para el Parkison, eso sí, recalca que “generalmente son los síntomas premotores los que determinan el diagnóstico”.

Es que también es sabido, con evidencia cada vez más robusta, que hay síntomas no motores y muy inespecíficos que se presentan varios años y hasta décadas antes de lo motor. Asegura que “uno es la constipación, también está la pérdida de olfato con hiposmia (parcial) o anosmia (total), y el trastorno conductual del sueño REM”, parasomnia de la fase más profunda del sueño, donde hay pérdida del tono muscular e impide el movimiento o hablar, y quienes la padecen se mueven y hasta gritan durmiendo.

Al respecto, el neurólogo sostiene que “estos síntomas son predictores y en pacientes que presenten los tres hay alta probabilidad de que en el futuro desarrollen Parkinson”, refiriéndose a síntomas motores y destaca que por la evidencia actual la sintomatología premotora debe entenderse como parte y manifestaciones iniciales de la enfermedad.

Ahí otro punto. Como ocurre con muchas patologías neurodegenerativas, su progreso suele ir lento y hasta imperceptible en primeras etapas, pasando tiempo hasta que se hace evidente. Y el paso del tiempo es un factor de riesgo para el desarrollo, pues Sergio Juica advierte que a mayor edad aumentan las probabilidades y en personas mayores de 65 años es donde más se presenta y diagnostica Parkinson, por lo que se asocia al envejecimiento, si bien los datos disponibles no hacen descabellado decir que en la vejez se ve la punta del iceberg de un proceso largo sumergido en el organismo. Tampoco significa que a edades más tempranas no se padezca, asevera, y cada vez hay pacientes más jóvenes diagnosticados.

Por lo expuesto es que la prevalencia del Parkinson es estimada y habría una cifra negra, donde estudios indican que sólo estarían diagnosticados 60% del universo total de pacientes que la padecen.

Intervención integral protege la vida y mantiene su calidad en pacientes con Parkinson

Entre las evidencias y los misterios en torno al Parkinson, el neurólogo Sergio Juica reconoce que a la hora de abordarlo desde la recomendación para tener una consulta y diagnósticos oportunos, es un desafío el que se presenten ciertos dilemas éticos vinculados a que se puede decir a una persona que tiene alto riesgo de desarrollar la enfermedad pero hay imposibilidad de evitarlo, de modificar el curso de esta, y ante la certeza también está la efectividad de las terapias disponibles o las brechas de acceso a lo más innovador.

Eso sí, siempre es necesario diagnosticar lo más temprano posible e iniciar cuanto antes un tratamiento multidisciplinario, estando hoy esta patología neurodegenerativa cubierta por el Plan Auge en Chile.

Más calidad de vida

El especialista aclara que todos los tratamientos que existen hoy para abordar el Parkinson son sintomáticos, tanto fármacos e incluso una intervención quirúrgica cerebral como otro tipo de terapias. Además, afirma que el tratamiento es efectivo según el estado de la enfermedad y que esta efectividad va decreciendo en tanto avanza la patología, pues es cuando va afectando de manera más severa al sistema nervioso.

Así, resalta que “el objetivo específico del tratamiento es la disminución de síntomas, pero lo primordial es mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Esto, porque muchas veces los fármacos no hacen que desaparezcan los síntomas y aun así el normal desenvolvimiento y autonomía no se pierden en comparación a padecer Parkinson sin tomar medicamentos, cuando podría impedirse actividades como vestirse, comer y movilizarse y hasta llegar a la postración. “De hecho, la gran mayoría de los pacientes, aun con tratamiento, van a experimentar síntomas”, reconoce.

La disminución de los síntomas para contribuir al bienestar integral, como la única gran oportunidad disponible hoy, también es fundamental para disminuir otros riesgos asociados al Parkinson y pueden implicar no sólo mermas para su calidad e integridad, sino un peligro para la vida misma. En todo está, además, el severo impacto para el bienestar de los seres queridos y entornos por las posibles repercusiones de la afección.

“La enfermedad de Parkinson en sí misma no es mortal, pero sí se asocia a gran morbilidad y riesgos por múltiples razones y que tienen que ver con las consecuencias de sus manifestaciones”, advierte el doctor Sergio Juica. Así, se suman una serie de factores que generan que los pacientes con Parkinson aumenten su morbimortalidad, sobre todo en edad más avanzada cuando también lo está la patología o el natural deterioro orgánico.

Entre los ejemplos que menciona está que los problemas motores, vinculándose a reacciones más lentas o impedimentos, pueden conllevar mayores probabilidades de sufrir caídas y golpes que produzcan lesiones severas y hasta fatales, o se producen otros trastornos como los de alimentación y deglución que incrementan riesgos de atragantamientos (con alimentos sólidos, líquidos y medicamentos) o de neumonías por aspiración.

También hay otras repercusiones como disminución del tono de la voz, habla enlentecida y dificultades en áreas de la cognición como la memoria, lo que también impacta a nivel de la salud y bienestar integral, y podría conllevar mermas en el ámbito emocional y relaciones sociales, por ejemplo.

Terapia fonoaudiológica

Así, no sólo los fármacos son necesarios para controlar el Parkinson, sus manifestaciones y sus potenciales consecuencias, y se requiere de un abordaje de múltiples disciplinas para lograr un manejo integral, donde la terapia fonoaudiológica cumple un rol muy relevante.

Las fonoaudiólogas Fabiola Aguirre y Laura Aravena, académicas del área de lenguaje y habla en adultos del Departamento de Fonoaudiología de la Facultad de Medicina UdeC, conocen y enfatizan el papel que juega esta disciplina para mantener la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con Parkinson y sus familias o afectos, específicamente en intervenir alteraciones de los cuadros clínicos de los trastornos de disartrias (debilidad en músculos que se usan para hablar), de disfagia (dificultad para tragar o deglutir) y los cognitivos-comunicativos que se pueden producir.

Aunque cada caso es particular en la forma o momento en que las alteraciones se presenten, las profesionales detallan que “es común que las dificultades cognitivas (lenguaje, memoria, atención, capacidad de
organización/planificación, etcétera) se presenten más avanzada la patología. Los signos asociados a cuadros de alteración del habla y de la deglución pueden presentarse con anterioridad, sin ser los síntomas con que comúnmente debuta la presentación de la enfermedad”. En este sentido, aclaran que es probable que efectos más tempranos que afecten el proceso de alimentación y de deglución sean la dificultad para llevar el alimento a la boca, producto de los problemas en el movimiento que impiden su eficiencia, en particular para trasladarla comida desde el plato a la cavidad oral.

Signos y repercusiones cuya presentación podría retrasarse con una terapia fonoaudiológica oportuna y adecuada, si bien es sabido que del Parkinson no se puede evitar su progreso. Al respecto, las académicas resaltan que “es posible que mediante las estrategias terapéuticas trabajadas se logre enlentecer la presentación de las afecciones vocales, potenciar la comunicación eficaz con el entorno y mantener una alimentación segura, eficiente y cómoda”. Es justamente ese el gran propósito del abordaje de esta disciplina, incluso cuando manifestaciones e intereses son tan individuales como deben diseñarse las intervención.

Por eso, Fabiola Aguirre y Laura Aravena relevan que lo ideal es que la terapia fonoaudiológica inicie en cuanto se confirme el diagnóstico médico de Parkinson, en miras que a la intervención logre mantener el mayor tiempo posible las condiciones actuales (sin o con menos deterioro de las mencionadas funciones), para, de la mano de una evaluación periódica, luego ir abordando los signos y complejidades que se vayan presentando con el progreso de la patología, protegiendo la vida y su calidad lo máximo posible.