Se trata de una afección a las dimensiones expresiva y/o comunicativa secundaria a una lesión cerebral como la que provoca un ACV, pero pierde protagonismo en su necesidad de atención y repercusión tras su causa y de otras consecuencias consideradas de urgencia vital en salud.
La semana pasada la famosa estrella de cine Bruce Willis sorprendió al mundo al anunciar que se alejaría de la actuación luego de haber sido diagnosticado con afasia. Quizá muchos quedaron tan impactadas por la noticia como por su motivo al no haber oído sobre la afección, pero quizá muchos más lo entienden porque saben de primera fuente lo que implica algo que sufren más personas de las que se imaginan e, incluso, de las que caben en las cifras oficiales disponibles en Chile o el mundo.
Un padecimiento cuyo desconocimiento y la minimización de sus repercusiones termina por invisibilizar la real incidencia e impacto en el bienestar y calidad de vida para pacientes y sus entornos, escondiéndose tras la atención centrada en la causa o en otras consecuencias que esta conlleve y que muchas veces impide el abordaje que necesita.
Pero, ahora, una mala noticia para el espectáculo genera la instancia para sensibilizar y educar a la comunidad, ojalá para generar cambios, a lo que aportan desde su expertise para abordar diversos aspectos las fonoaudiólogas Valeria Espejo y Karen Chandía, respectivamente directora y coordinadora del área adulto del Departamento de Fonoaudiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción (UdeC).
Lo primero a saber sobre la afasia es que se trata de un trastorno del lenguaje y que es adquirido, es decir, la persona no nace con este, y que se manifiesta por diversas dificultades a nivel del lenguaje oral o la componente expresiva-habla de este y/o en el área de la comprensión, explica Valeria Espejo, magíster en Neuropsicología. Problemas para expresar ideas y hablar con otros, o para entender lo que se les dice son parte de las diversas alteraciones que pueden presentarse, ya sea que se den en una dimensión por sí sola o en ambas, lo que se conoce como una afasia global.
Lo anterior se debe a que “la afasia se genera producto de una lesión a nivel cerebral”, precisa Karen Chandía, magíster en Salud Pública. Entre las causas menciona alguna patología neurodegenerativa, tumor o un accidente cerebrovascular (ACV). De ahí que existen distintos tipos de afasia como también severidad del trastorno y manifestaciones clínicas, lo que depende tanto de la zona del cerebro que se haya visto afectada por el daño como la masividad de este y también del momento e intensidad de la necesaria intervención fonoaudiológica.
Estos factores son también los que las fonoaudiólogas definen entre los más relevantes al pensar en el pronóstico de la rehabilitación y recuperación, donde los objetivos se plantean según cada paciente y en consenso con este a partir de sus realidades e intereses, por lo que el plan de trabajo y éxito es individual o subjetivo. Eso sí, lo objetivo es que siempre el horizonte será lograr una comunicación lo más funcional posible para la persona, tanto a nivel familiar como social y también laboral, dependiendo la edad, resaltan.
Ahí la relevancia del abordaje oportuno, que Karen Chandía precisa que significa iniciar la terapia temprano o en la etapa aguda de la afasia, que son los primeros seis meses desde que se presenta. Llegar en ese periodo, afirma, permite aprovechar al máximo la plasticidad del cerebro o neuroplasticidad, capacidad de neuronas y redes neuronales de cambiar sus conexiones y función.
Ello redunda en mayores logros para la rehabilitación y una recuperación más rápida en comparación a una intervención más tardía. Y Valeria Espejo añade que “se ha visto que es importante que haya continuidad en las sesiones, pues no es lo mismo tener una a la semana que más, y al menos deben ser dos o tres a la semana, y en un mundo ideal todos los días”. Además, enfatiza que en personas afásicas en etapas más tardías o crónicas “es importante hacer instancias de mantención”, que son sesiones cada cierto tiempo y que permiten asegurar que la persona no pierda las habilidades comunicativas rehabilitadas o recuperadas.
Las profesionales, además, destacan el rol como factor determinante o promotor de logros que cumple el apoyo de la familia o entorno cercano, así sea sólo una persona que acompañe a sesiones, motive y esté al tanto de dificultades o resultados de la terapia en el diario vivir. También influye mucho la posibilidad de recibir abordaje multidisciplinario, es decir, distintas intervenciones terapéuticas, como terapia ocupacional y kinesiología, que vayan trabajando objetivos comunes, pues favorece una rehabilitación y recuperación integral.
La complejidad de la afasia se exacerba cuando se toma consciencia que, normalmente, lo ideal choca con lo real. Y es que entre los grandes problemas para la rehabilitación y recuperación a nivel nacional son las posibilidades de acceso a las terapias, particularmente brechas que se hace imperante acortar en el sistema público de salud.
“Muchas veces, en atención primaria de salud es menor la frecuencia en la que podemos ver a los usuarios, una vez a la semana, versus otros lugares en donde tenemos la oportunidad de verlos más seguido”, reconoce Valeria Espejo.
Algo que relaciona, en primer lugar, a que son escasos los profesionales de la fonoaudiología dentro del ámbito de la salud en relación con la necesidad de pacientes o demanda, sea atención primaria u hospitales, si bien cada vez aumentan más en cantidad. El punto es que, tradicionalmente, están más incorporados y es más conocida su labor dentro de la educación.
Por otro lado, Karen Chandía agrega que “en salud se priorizan trastornos de más complejidad de acuerdo al sistema, como de deglución y alimentación”, que también son atendidos desde la fonoaudiología y frente a ellos pierden ventaja los del lenguaje, si bien ambos podrían estar asociados al relacionarse como consecuencias de lesiones cerebrales.
Así, pacientes afásicos llegan más tarde a ser atendidos de su afasia, perdiéndose tiempo crucial de neuroplasticidad. Y tampoco pueden ser atendidos en la frecuencia realmente necesaria por el poco capital humano.
En parte, eso se debe a que se pone la urgencia al componente vital asociado a la causa de la afasia y de los trastornos de deglución y alimentación (podrían existir atragantamiento, entre otras consecuencias potencialmente fatales), pero eso implica desplazar, minimizar y hasta invisibilizar el impacto en la calidad de vida que provocan las dificultades en el ámbito de la expresión, comprensión, el habla y la comunicación.
Y un dato concreto que demuestra todo lo expuesto es que no hay conocimiento real de la cantidad de pacientes afásicos que existen ni la incidencia de la afasia, y la cifra más actualizada que maneja el Ministerio de Salud es de 2017 y se da en el contexto la Guía Clínica del ACV, principal causa de muerte y primera causa específica de años de vida saludables perdidos por discapacidad y muerte prematura en el país, que mata a una persona chilena cada hora y del que se registran 69 casos diarios, donde se arrojó una tasa de incidencia de afasia de 7,06 cada 100 mil personas y su aumento es proporcional a la edad, con un peak entre los 75 y 84 años con una incidencia de 125,67 por 100 mil. .
Por esa compleja realidad es que Karen Chandía y Valeria Espejo concuerdan en que un gran reto país es visibilizar a la afasia junto con su enorme impacto en el bienestar y calidad de vida de los pacientes y sus seres queridos, pues merma directamente la capacidad de comunicarse y de relacionarse con otros, lo que afecta enormemente en el diario vivir, la salud mental y hasta lo laboral. Esto, incluso, cuando para el resto la afasia pueda manifestarse en pequeños problemas. Algo que también se aplica al resto de trastornos del lenguaje.
Desde allí, surge el desafío de visibilizar el requerimiento de atención oportuna y adecuada que tienen todos los pacientes que sufren afasia, por leve que sea, sin minimizar sus manifestaciones o repercusiones de estas en su desenvolvimiento. Ello no se trata de no atender la causa o un trastorno de deglución y alimentación, sino que abordar todas las afecciones de manera paralela para una rehabilitación y recuperación lo más integral y exitosa posible, según el potencial y realidad del paciente. Las fonoaudiólogas reconocen que muchas veces las personas afásicas son en realidad muy funcionales porque la secuela es pequeña, pero eso no significa que no requieran o que no deseen acceder a una intervención que pueda mejorar sus habilidades comunicativas.
Y todo lo anterior está innegablemente encadenado a lo imperioso de hacer más visible al rol del fonoaudiólogo en la salud y en el abordaje de múltiples trastornos como los del lenguaje y la afasia o de deglución y alimentación, y por ello también lo necesario de aumentar su presencia dentro del sistema sanitario público, que es donde se atienden gran parte de las personas que habitan Chile y porque afecciones graves para el cerebro que pueden provocar afasia como el ACV son parte del GES. Entonces, se debería garantizar su abordaje integral, oportuno y adecuado.