Epilepsia: visibilizar para construir un imaginario sin estigma

Del 21 al 26 de marzo se generó una campaña para conmemorar el Día Púrpura en Chile, a la que se unió la UdeC y que busca usar ese color como llamado de atención para sensibilizar sobre una de las afecciones neurológicas más comunes y aún rodeada de mitos y prejudicios que limitan a quienes conviven con esta.

Registros históricos y la literatura permiten demostrar su existencia desde los orígenes del hombre y las estadísticas indican que actualmente afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a 250 mil en Chile que están diagnosticadas, siendo una de las patologías neurológicas más comunes. Sin embargo, la epilepsia sigue rodeada de desconocimiento y prejuicios devenidos en un constructo social que termina por ser el mayor padecimiento de quienes conviven con esta, limitando y mermando el bienestar.

Para visibilizar, sensibilizar, educar y derribar obstáculos es que, desde 2008, cada 26 de marzo es el Purple Day (Día Púrpura), también conocido como Día Mundial de la Epilepsia. Una iniciativa que nació desde la canadiense Cassidy Megan cuando tenía 8 años y llamó a vestir dicho color por la epilepsia y lo volvió símbolo.

En Chile se materializa tiñendo de púrpura las ciudades mediante la iluminación de la fachada de emblemáticos edificios públicos y monumentos a lo largo y ancho del país, en una campaña impulsada entre la Liga Chilena contra la Epilepsia y la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) y que este 2022 ha iluminado cerca de 30 edificaciones entre el 21 y 26 de marzo, siendo el icónico Arco de Medicina de la Universidad de Concepción (UdeC) el representante de la Región del Biobío en esta cruzada.

Campaña necesaria

“Nuestro llamado es a que juntos podamos ir abriendo espacios para que se conozca más sobre epilepsia, y este tipo de campañas nos permite educar e informar a la comunidad”, resalta el doctor Alejandro de Marinis, presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia, siendo las instancias de sensibilización fundamentales para contribuir al cambio de consciencia social y bienestar, pues sostiene que permiten “ir despejando los numerosos mitos que afectan negativamente en su diario vivir a las personas con esta enfermedad”. De ahí que sea necesidad, pues si bien el conocimiento está muy avanzando y la epilepsia es muy frecuente, la acompañan añejas, erróneas y nocivas creencias.

Hace muchos siglos se atribuían las enfermedades y en particular la epilepsia a cuestiones sobrenaturales, punitivas o demoniacas, luego a discapacidad o menor rendimiento, tanto cognitivo como físico, lo que pasa hasta ahora, si bien está lejos de ser verdad absoluta, afirma la doctora Keryma Acevedo, vicepresidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia. Por eso y la imagen que se posee de la afección, cuenta, se genera temor en pacientes y entornos de sufrir algún accidente o riesgo durante una crisis y aparece la suposición de que personas epilépticas no pueden tener un normal desenvolvimiento en colegio, trabajo o la sociedad, “cuando la gran mayoría de las personas con epilepsia podrán hacer una vida normal”, asegura. No obstante, el imaginario social marcado por la desinformación y estigma pueden construir barreras, afectar la autoestima y autoconfianza e inclusión, e impactar la calidad de vida mucho más que la patología.

Por ello, la UdeC no podía quedarse ajena a la iniciativa, reconociendo el rol que tiene para la sociedad regional y nacional, pues “históricamente ha estado vinculada con su comunidad y comprometida con su desarrollo y bienestar”, asevera Carlos von Plessing, vicerrector de la UdeC. En este sentido, manifiesta que “desde nuestra mirada humanista y con una apreciación de que el bienestar de las personas es fundamental, resulta indispensable solidarizar con quienes padecen de epilepsia, comprometer nuestra incesante búsqueda de conocimiento en diferentes ámbitos (como lo es la salud, el autocuidado, la investigación en el área de patologías humanas), llamar la atención de otros ciudadanos, a fin de que muestren interés y desarrollen conciencia desde la simbología del Purple Day”.

Crisis epilépticas, del complejo diagnóstico al completo control

Si el desconocimiento es gran mal de la epilepsia, el bien debe provenir desde el conocimiento que entrega muchos años de investigaciones y atención médica de esta enfermedad longevamente descrita y cada día mejor entendida y abordada.

La epilepsia es una enfermedad que surge en el cerebro, precisa la doctora Keryma Acevedo, médica neuróloga de infancia y adolescencia y epileptóloga. “Se da por una alteración de la actividad eléctrica de las neuronas, que mandan impulsos que se manifiestan en crisis”, explica. Y detalla que las crisis epilépticas o episodios pueden darse en cualquier momento de la vida, desde el recién nacido hasta la vejez, ser de muchos tipos, suelen ser breves, tienden a recurrir y podrían presentarse muchas veces a lo largo de la vida. Episodios de desconexión o ausencia y otras sensoriales son algunos tipos de epilepsia, pero la que define como más conocida, temida y estigmatizada son las convulsivas, manifestadas en temblores o sacudas de cuerpo que se acompañan de compromiso de consciencia. No es una alarma desentendida, pues puede generar impacto de ver, no siempre saber de qué se trata o cómo manejarla y darse el peligro de una caída o golpe que cause lesiones de diversa índole.

No obstante, baja la intensidad que “en cerca de 75% de los casos se van a lograr controlar las crisis con los tratamientos adecuados”, afirma la epileptóloga y también que “hay epilepsias que cumplen los criterios en que se dan de alta los pacientes, lo que pasa bastante en niños y niñas”.

Por eso lo errada de la creencia de que personas que viven con esta afección no podrán tener una “vida normal”, si bien hay resguardos en su diario vivir que deben tener pacientes y conocer sus familias y entornos.

¿Discapacidad?

Datos que anulan el argumento del prejuicio, muy impregnado de la naturaleza de la enfermedad. Por originarse en el cerebro, que comanda el funcionamiento del ser humano tanto en lo fisiológico como mental (cognitivo, emocional, conductual y social), es fácil que muchos relacionen de manera inseparable y equivocada a epilepsia con deficiencias y discapacidad. Muchas veces es lo que causa la discapacidad también de la epilepsia, otras esta se asocia a un deterioro y en muchos casos no hay merma en las funciones más allá de la dificultad que la crisis implica en sí y desaparece con el tratamiento.

Es que la neuróloga menciona que se conocen causas genéticas, que no implican herencia directa de padre epiléptico a hijo si bien hay riesgo aumentado. Hay otras secundarias a malformaciones del cerebro o patología e infecciones que hayan afectado como meningitis, encefalitis, accidente cerebrovascular, tumores, demencias y autismo, precisa. Además, existen epilepsias postraumáticas y estudios cifran que 5% de personas que han sufrido un traumatismo craneal la desarrollarán. “Y se ha empezado a hablar de epilepsias autoinmunes y hay unas de causas desconocidas”, cuenta.

Detectar y tratar

El diagnóstico de la epilepsia tiene rol crucial en el tratamiento y control de crisis, y puede ser lo más complejo, pues “es clínico, es decir con el síntoma (crisis) y hay eventos que pueden parecerse y confundirse con epilepsia, y otros en que las crisis son muy sutiles, además siempre son impredecibles”, reconoce Keryma Acevedo. Y, sin dudas, los de ausencia pueden ser los más difíciles. Sobre esto aclara que “hay personas que pueden tener alteraciones con electroencefalograma, que es un examen útil para clarificar el diagnóstico, pero no es criterio diagnóstico, porque personas sin epilepsia tienen este examen alterado y personas con epilepsia uno normal”.

Para saber cuándo consultar aconseja atender desconexiones, convulsiones y sensaciones que se repitan en hijos o familiares, más si hay antecedentes neurológicos como patología o trauma.

La Liga

Para más información sobre la patología se puede visitar la página www.ligaepilepsia.cl y también sobre su labor con 65 años de trayectoria en el país para abordar la epilepsia desde la atención médica, fármacos y educación a la sociedad en general. Hoy es centro colaborador de educación de las organizaciones Panamericana y Mundial de la Salud y en Concepción tiene hace muchos años una sede con farmacia y atienden consultas en el teléfono 600 300 1515.