Este acompañamiento integral se garantiza a pacientes oncológicos, un tercio del universo de quienes lo requieren y hasta ahora no son cubiertos, afirma la presidenta de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile Carolina Valdebenito, valorando a la ley que entrará en vigor en marzo como un esperanzador logro de cara a garantizar el derecho a todos.
El próximo 21 de marzo entrará en vigor la Ley 21.375 que consagrará como derecho universal en Chile el acceso a cuidados paliativos para todos quienes padecen enfermedades terminales o graves. Miles de personas se podrán ver beneficiadas con la garantía de acceso a este acompañamiento integral en salud que se da a pacientes y familias para aliviar su dolor físico, emocional y/o espiritual en el proceso de la patología y tras el fallecimiento, brindado por equipos multidisciplinarios integrados por profesionales de la medicina, enfermería, psicología, kinesiología y terapia ocupacional, entre otros.
Normativa cuya materialización fue lucha de largo aliento de muchos pacientes, profesionales de la salud, sociedades científicas y civiles que han visto en su promulgación un logro, pero sobre todo y por fin una necesaria herramienta para resguardar el bienestar de tantas personas que hoy no son atendidas. Es que “los cuidados paliativos deberían ofrecerse a todos los pacientes, y sus familias, con enfermedades limitantes de la vida, todas las que no son curables y van a generar deterioro en la calidad de vida”, sostiene la doctora Carolina Valdebenito, médica paliativista del Hospital de Los Ángeles y presidenta de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile, además de colaboradora en la Agrupación Paliativos Ahora que sido un ente fundamental en empujar avances en esta materia.
Sus palabras tienen que ver con el necesario rol que cumple este acompañamiento y la avala la evidencia científica, clínica y experiencial que conoce en primera persona, pudiendo afirmar que “en muchos casos los pacientes que están en cuidados paliativos no sólo tienen mejor calidad de vida, sino que mejoran y hasta prolongan su sobrevida”. No es porque tenga como propósito atrasar o prolongar el proceso de enfermedad, sino que es acompañar a transitar el camino con dignidad y bienestar. Allí la clave: “que muchos pacientes sobrevivan más estando en cuidados paliativos tiene que ver con que hay mejor control del dolor y síntomas y eso genera mejor calidad de vida, mantenerse autovalente más tiempo y eso, muchas veces, retrasa el desarrollo de la enfermedad”.
Ante eso, resalta que “es importante que los pacientes y familias tengan un acompañamiento de cuidados paliativos desde el inicio del diagnóstico”, ya que permite que se conozca al equipo de trabajo, se acepte el diagnóstico o cómo enfrentar los síntomas que vendrán.
Según el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, que recopiló información de 17 países, en Chile hay cerca de 180 unidades hospitalarias y 232 extra hospitalarias (atención en centros de salud familiar, domiciliaria y hospicios, si bien de ese sólo hay uno). La gran mayoría de estos, si no todos, están volcados en la atención oncológica. Ahí el punto de fortaleza y al mismo tiempo de falencia dada la legislación vigente, pues los cuidados paliativos han tenido avances tremendamente importantes a nivel nacional y particularmente en 2005 para pacientes oncológicos cuando se incluyó su cobertura en la canasta GES del cáncer. Tras todos estos años, “tenemos una muy buena red de cuidados paliativos oncológicos, que abarca desde Arica a Punta Arenas, con equipos muy comprometidos en mejorar calidad de vida del paciente”, manifiesta la doctora Valdebenito.
Pero, está lejos de ser toda la población que requiere estos cuidados, pues la médica paliativista recalca que “de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, y se ha comprobado a nivel internacional y nacional, del 100% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos, sólo un tercio son oncológicos”, es decir, más de la mitad no padecen cáncer, sino otras enfermedades graves y hoy no tienen un acceso garantizado ni están efectivamente cubiertos. En números, precisa que “en Los Ángeles, en cuidados paliativos hay bajo control cerca de 800 pacientes y cerca de mil en Concepción, siendo aproximadamente 300 mil a nivel nacional”. Una cifra que, considerando las normas y evidencias actuales, debería multiplicarse por tres para cuantificar la necesidad real. De ahí la enorme trascendencia y esperanzas de la nueva legislación de cara a su pronta implementación para dar calidad de vida, bienestar y dignidad a miles de personas que hasta hoy han sido desplazadas y olvidadas.
Que la Ley 21.375 se haga realidad es un logro que partió como un vital reto e igual de desafiante se asume su puesta en marcha, donde como sólida base desde la que empezar a construir el sistema de atención de cuidados paliativos universales es el alto nivel de los oncológicos y a partir de esto transitar por un largo camino, plantea la doctora Carolina Valdebenito. Establecer el acceso a este acompañamiento será misión del Ministerio de Salud (Minsal).
Un punto relevante es que la conformación de las decenas de unidades y atenciones que hay en Chile es heterogénea, habiendo brechas que, al alero de esta ley y para que sea efectiva, se deben acortar.
La primera que advierte es que “falta recurso humano, porque pese a la vocación y esfuerzo de los equipos, hay unidades que no están completas, faltan médicos y otros profesionales”. Y si es una falencia ante los cuidados paliativos oncológicos, un tercio de la necesidad real, aún mayor es el reto de cara a los universales, por lo que garantizar este derecho implica mejorar la dotación de capital humano para cubrir todos los requerimientos del sistema de salud. Y también pone el acento en que “un desafío importante es potenciar la atención primaria, que debe empezar a empoderarse de su papel como gestores de la salud”. Según se estima, en el primer año de entrada en vigor de la norma habría 5 mil prestaciones, tanto en la red de atención primaria como en hospitales, y se buscará priorizar la asistencia domiciliaria.
Algo que además del recurso humano requiere del económico, infraestructura y terapéuticos. En este sentido, la autoridad ha destinado $13 mil millones para comprar fármacos, insumos y contratar profesionales para responder efectivamente la demanda que crecerá.
Carolina Valdebenito no puede desvincular lo expuesto de la necesidad de formación de capital humano. Desde 2018 existe un solo programa universitario en medicina paliativa y en 2020 la especialidad fue reconocida por la Corporación Nacional Autónoma de Certificación de Especialidades Médicas (Conacem), pero son pocos los médicos especializados en cuidados paliativos. “Lamentablemente, el Minsal, pese a compromisos adquiridos en este Gobierno, no ha hecho el reconocimiento a esta especialidad y esperamos que con el nuevo Gobierno podamos tener ese reconocimiento”, manifiesta la especialista. Para otros profesionales es peor, porque no hay programas de formación específicos.
Es que se necesitan especialistas en el área que puedan dirigir y trabajar en los equipos de cuidados paliativos para dar la mejor atención a los pacientes, esa que merecen, pero también enfatiza la necesidad de que la comunidad de médicos y profesionales de la salud, más allá de su especialidad, conozcan y entiendan lo que significan los cuidados paliativos, quiénes deben acceder a estos y cómo promover este acceso, porque en ello reconoce un velo de desconocimiento. Algo que muy probablemente pueda deberse a que “tenemos una brecha importante en educación obligatoria sobre cuidados paliativos en las mallas curriculares de las carreras de salud en pregrado, sino que es una especialización”, resalta la médica. Y bajo el mismo paradigma de lo anterior está la falta de conocimiento latente en la población general sobre lo que son los cuidados paliativos y la importancia de estas atenciones.
Desconocimiento que, lamenta, ha construido falsas creencias y limita el acceso a este acompañamiento. Una de las más dañinas es que los cuidados paliativos son sinónimo de dejar morir a la persona a la que se deriva a esta atención, muy lejos de la realidad.
Y a superar los retos, acortar las brechas, la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile se ha empoderado en aportar.
Por un lado, han diseñado e iniciado un ciclo de talleres de cuidados paliativos no oncológicos para equipos de salud del país, para que actualicen y fortalezcan sus conocimientos y competencias en pos de dar una atención de gran calidad a los pacientes presentes y futuros, planificados para hacerse una vez al mes. Además, están trabajando en la conformación de una comisión que trabaje en pos de la inclusión de los cuidados paliativos en las mallas de pregrado de las carreras de la salud y en potenciar las especialidades médicas y de otros profesionales no médicos. Aristas cruciales para que los cuidados paliativos ocupen el lugar que se merecen en los saberes e interés de los profesionales, donde también es crucial que la autoridad sanitaria reconozca la especialidad.
Además, con una ley todavía sin vigencia, no existen los reglamentos sobre los cuidados paliativos universales como quiénes, cuándo y cómo acceder, que sería ideal tener con antelación para la efectiva implementación de la norma. Si bien ello debe emanar desde el Minsal, la Sociedad como grupo de especialistas está colaborando en la definición de las orientaciones técnicas y protocolos.