
Señora Directora:
Con tristeza nos hemos enterado, a través de los medios de comunicación, del fallecimiento del príncipe Frederik de Luxemburgo a causa de una rara enfermedad mitocondrial, la cual no tiene tratamiento ni cura.
En Chile, muchos niños padecen este tipo de enfermedades y, durante sus cortas vidas, no tienen una calidad de vida digna. Esto se debe, en gran parte, al enorme gasto que las familias debemos asumir para costear tratamientos médicos que, en su mayoría, son solo paliativos.
Necesitamos con urgencia que las enfermedades mitocondriales sean cubiertas por el sistema de salud, idealmente a través de la Ley Ricarte Soto, para que nuestros ángeles, mientras estén en la tierra, puedan tener una vida digna. Por eso luché por mi hija Fernanda durante los 16 años que estuvo conmigo y he seguido luchando en los seis años que han transcurrido desde que partió Las enfermedades mitocondriales son cada vez más frecuentes y, en Concepción, nos hemos organizado para exigir que el sistema de salud chileno nos brinde la cobertura que realmente se necesita.
Pía Cordes Lamas